Ik hou niet van hokjesdenken

Ik vraag mensen soms waar zij aan denken bij het woord autisme. Antwoorden die ik meestal krijg zijn: behoefte aan strakke structuur, sociaal onhandig en moeite met veranderingen. Het is allemaal waar. En ook weer niet.

Ja, ik heb autisme, maar bovenal: ik ben een normaal persoon. Ik heb misschien wat meer krasjes dan andere mensen, maar dat wil niet zeggen dat ik niet kan werken.

Keukentafelgesprek

Ik woon sinds twee jaar zelfstandig in Leusden. Ik werk 28 uur per week op de Hogeschool Utrecht. Een fulltime baan kost mij teveel energie. In het weekend ben ik samen met mijn vriend. Dan doen we leuke dingen en rust ik uit. Hoeveel hulp ik nodig heb? Dat wisselt. Ik heb hulp in het huishouden en Petra, mijn jobcoach, helpt mij bij mijn werk.

Ik werk 28 uur per week op de Hogeschool Utrecht. Een fulltime baan kost mij teveel energie.

Weet je wat ik echt lastig vind? Dat ik ieder jaar met de gemeente een keukentafelgesprek moet voeren over mijn PGB. Omdat ik in de WMO zit. Dat is elke keer weer spannend. Je weet toch nooit zeker wat er beslist gaat worden. Gelukkig zitten mijn ouders ook bij dat gesprek.

Rustige werkplek

Ik ben administratief medewerkster. In de rustige periodes was het werk nogal saai en eentonig. Met hulp van Petra is het gelukkig gelukt om tijdelijk op een andere afdeling te werken. Ik werkte in een kantoortuin met tachtig werkplekken. Hier is het veel rustiger.

Duurzame participatie

Petra Janssen, jobcoach: Marlijns werk was inderdaad erg eenzijdig. Ze heeft een diploma op mbo-4-niveau, maar in haar werk zat niet meer genoeg uitdaging. Marlijn was intens verdrietig dat daar geen verandering in kwam. Dat veranderde toen we gesprekken voerden over duurzame inzetbaarheid en duurzame participatie.

De leidinggevenden begrepen de noodzaak van verandering. Vandaar dat Marlijn nu tijdelijk ander werk heeft. Daar zijn we nog steeds heel blij mee. De HU zet zich in om Marlijn in dienst te houden.

De leidinggevenden begrepen de noodzaak van verandering.

Marlijn: Ik hou niet van hokjesdenken, maar als mijn situatie begrepen wordt omdat iemand mij in het hokje ‘duurzame participatie’ kan plaatsen, kan ik alleen maar dankbaar zijn. Dan omarm ik het hokje.

Persoonlijke gebruiksaanwijzing

Petra: Tijdens de inwerkperiode van haar tijdelijke baan bespraken we wat Marlijn nodig heeft om goed te kunnen functioneren. We bedachten een ‘hand-in-hand’ leiding. Marlijn noemt het trouwens liever een ‘gebruiksaanwijzing’.

Daarop staat onder andere dat Marlijn leergierig, nauwkeurig en eerlijk is. Dat ze van oprechte waardering houdt, van gestructureerd afwisselend werk en dat nieuwe informatie stap voor stap uitgelegd mag worden. Dat het fijn is als mensen geduld met haar hebben.

Marlijn: Ik ben trager dan veel andere mensen. Vergelijk het met afstand. De een legt vijf kilometer af via de snelweg. De ander – en dat ben ik – gaat via een berglandschap met heel veel haarspeldbochten. Dan kom je later aan.

Ik ben trager dan veel andere mensen. Vergelijk het met afstand. De een legt vijf kilometer af via de snelweg. De ander – en dat ben ik – gaat via een berglandschap.

Vandaar dat ik vaak even stil ben voordat ik reageer. Niet omdat ik het niet weet, maar omdat de informatie nog niet daar is, waar het moet zijn.

Nieuwe energie

Petra: Marlijn werkt nu drie jaar bij de HU. Volgens de officiële regels krijg je drie jaar een jobcoach en moet je het daarna zelf zien te redden. Dat is bij Marlijn niet aan de orde en daarom hebben we extra tijd aangevraagd. We zien elkaar wekelijks en Marlijn boekt goede vooruitgang. Omdat ze hier op haar plek zit, is ze weer blij. Ze neemt meer initiatieven en is assertiever.

Marlijn: Ik krijg ook weer energie voor nieuwe dingen. Mijn vriend is doof en ik zou heel graag een opfriscursus gebarentaal willen doen. Ik hoop dat dit vanuit het opleidingsbudget goedgekeurd wordt.

Foto: Alex van der Hoeff