hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Wat heb ik?

Wat heb ik?

Bij een misstap van een stoepje is het simpel. De dokter ziet een dikke enkel, pijn bij het lopen en bloeduitstortingen. Diagnose: gekneusd. Niet bij iedereen is een diagnose zo snel duidelijk. Sommige diagnoses laten lang op zich wachten. Op de vraag wát er precies mis is, kan een uitvoerig medisch traject volgen.

Ergernis

Een proces dat – naast de dagelijkse zorgen – stress en ergernis opleveren. En dan, zoals Marjanne ervaarde, eindelijk de diagnose:

Vele jaren, diverse diagnoses en medische zoektochten verder zit ik eindelijk voor een arts die weet wat ik mankeer. Zij weet het! Spierziekte, wat is dat nu? De diagnose, de onzekerheid, mijn toekomst. De boodschapper, die dokter leek de boosdoener, maar dat is natuurlijk niet zo.

Zoals mijn man zei: Ze is vast aardig, voor haar man, hond of kinderen. Ze doet haar werk en dat doet ze goed.

– Marjanne, in Kansen en keuzes

Een match

Eindelijk heeft een specialist de optredende verschijnselen kunnen matchen met de wetenschappelijk opgestelde kenmerken die horen bij een ziekte. De aard van een ziekte of bepaalde afwijking of aandoening is nu wetenschappelijk vastgesteld. Al had de patiënt zelf al een vermoeden:

Een tijd van onderzoeken en onzekerheid volgt, maar dan is het duidelijk: Multiple Sclerose. De neuroloog is verbaasd en zelfs ontdaan. En ik, ik wist het eigenlijk al.

– Linda, in Ziek? Hoezo ziek?

Plekje geven

De klachten krijgen een plekje. Een vreemd gevoel van opluchting volgt. Zonder steeds weer in ongewisse over klachten en kwalen uit te moeten wijden, kan ook de omgeving makkelijker op de hoogte gesteld worden. En kan er aanspraak worden gemaakt op passende hulpmiddelen en financiële potjes.

We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust.

– Marcel, in Wat je kan dat doe je

Lang proces

Veelal begint een lang proces van diagnosticeren met een nietsvermoedend eerste bezoek aan de huisarts. En voor je het weet ben je onderwerp van een medisch proces dat tijden kan duren. Iedereen gaat anders om met die jaren vol onwetendheid en het leven dat volgt na de diagnose. Ouders Frank en Shirin zitten nog middenin dit proces:

Shirin: We hebben nog geen diagnose, maar we hebben wel een vermoeden wat het kan zijn. Via Facebook reageerde iemand op de profielfoto van Kian en mij. Haar zoontje heeft het ATR-x syndroom en vroeg of Kian dat misschien ook heeft. Zijn gezicht, ogen, neusje, blik en motoriek vertonen heel veel overeenkomsten.

Frank vult aan: In oktober 2015 is Kian zijn bloed opgestuurd naar een gespecialiseerde geneticus op het gebied van ATR-x in Engeland. We wachten nu op de uitslag. Het kan zijn dat Kian een zeldzame aandoening heeft. Dit lijkt zo op het ATR-x syndroom. Als dit het niet is, wat is het dan?

– Frank en Shirin, in Ieder kind is anders

Uitdagingen

De één leert, zonder diagnose, te leven met dagelijkse pijnen door regelmatig naar pilates te gaan. Of voldoende afleiding te zoeken bij vrienden en familie. Voor de ander is het een stuk lastiger om positief te blijven. Diagnose of niet, volgens Carlo is het beste medicijn toch vaak om de uitdagingen in het leven te blijven zoeken. Ondanks alle tegenslagen, pijn en onduidelijkheden:

Ik was 47 jaar oud, kreeg de diagnose ASS en dacht: wat nu? Ik was bang dat het een moeilijk verhaal zou worden. Op die leeftijd is het al niet gemakkelijk om een nieuwe baan te vinden, en ik was dan ook nog eens net gediagnosticeerd met Asperger.

Ik ben toen in uitdagingen gaan denken. Ik maakte een SWOT-analyse waardoor ik wist waar mijn kracht ligt en ook wat mijn gebruiksaanwijzing is. En ik besloot potentiële werkgevers daar heel open in te benaderen. En ze te overtuigen van mijn kwaliteiten.

– Carlo, in Asperger: afwijking of meerwaarde?

Volgende
Vorige
Deel
99
Wat heb ik?

Thema: diagnose onbekend


Tips
Is deze situatie herkenbaar? Ervaar jij momenteel hetzelfde? Is jouw diagnose ook nog onbekend? Leer van Carlo, Marcel, Marjanne, Shirin, Frank en Linda. Zij zijn de uitdaging aangegaan die dit medisch traject met zich meebracht. Hier hun tips:
  • Carlo: Laat je kwetsbaarheid én je kracht zien, wees authentiek.
  • Marcel: Blijf inzien wat je wel kan en geniet daarvan.
  • Marjanne: Als patiënt voel ik me beter als ik invloed kan uitoefenen. Ik geloof dat er altijd keuzes zijn: het is mijn leven, mijn lijf. Je moet alleen wel de keuzes zien, er om vragen, want als patiënt krijg je ze niet persé aangereikt.
  • Shirin: Vooral niet opgeven en bij de pakken neer gaan zitten.
  • Frank: Als instanties zeggen dat het niet mogelijk is, zorg dan dat je daar geen genoegen mee neemt. Als jij het niet doet dan doet niemand het.
  • Linda: Internetfora zijn een goede manier om contact met lotgenoten te hebben. Weet daarbij dat hier vooral mensen komen die ergens last van hebben. Zieken die zich goed voelen, hebben het te druk met leven om op fora hun verhaal te delen.
Over
Wil je meer weten of in contact komen met Carlo, Marjanne, Marcel, Shirin, Frank of Linda? Klik dan op de linkjes:

Carlo Post woont in Zuilen. Hij werkt als programmeur bij het NMWI. In 2005 werd hij gediagnosticeerd met Asperger. Hij is bestuurslid van Stichting Autisme Ten Top. Lid worden van de gelijknamige LinkedIngroep kan hier.

Marjanne Weggemans is 60 jaar en woont in De Meern. Naast echtgenote, moeder, dochter, vriendin enz. is ze afgekeurd als psychiatrisch verpleegkundige en secretaresse. Daarvoor in de plaats is ze gaan bloggen. Aangemoedigd om meer te delen over het leven met FSHD (facioscapulohumerale dystrofie).

Shirin en Frank wonen met hun 3-jarige zoontje Kian in Leidsche Rijn. Kian is ernstig meervoudig beperkt, slechthorend en slechtziend. Shirin organiseert regelmatig een EMG-café. Samen met een vriendin heeft zij de Facebookgroep Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose opgezet en heeft ze een eigen blog.

Marcel de Keyzer is getrouwd met Esmeralda en zij hebben twee kinderen. Marcel heeft chronisch Lyme en de spierziekte DVN (Dunne vezel Neuropathie).

Linda is 46 jaar en woont in Leidsche Rijn. Ze woont samen en werkt als zelfstandig journalist/tekstschrijver. Om zakelijke redenen wil ‘Linda’ haar echte naam niet prijsgeven. Linda is een gefingeerde naam. Sinds september 2015 ligt ze elke vier weken aan een infuus met Natalizumab (Tysabri). Eind vorig hoorde Linda dat haar MS hierdoor is gestabiliseerd.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording en zijn voor iedereen.

Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2020 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.