De dag dat ik hoorde dat ik de ziekte van Lyme had, was echt de beste dag van mijn leven. Ik had zwart op wit staan dat ik ziek was en dat er iets aan gedaan kon worden! Natuurlijk heb ik veel dieptepunten gekend.
Ik heb er ruim 10 jaar over gedaan voordat ik wist wat ik mankeerde. Heel vaak is mijn verteld dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dat ik zwanger ben, is echt een wonder. De geboorte van onze dochter zal een enorm hoogtepunt voor ons zijn.
Opgroeien met vermoeidheid
Toen ik 15 jaar was had ik vaak een acute infectie. Ik zat aan de antibiotica en had dikke klieren. De huisarts ontdekte dat ik de ziekte van Pfeiffer had gehad en dat verklaarde waarom ik ook zo extreem moe was. Op mijn 17e werd de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. In het begin geloofde ik ook dat ik dat had.
Ik ben ook meerdere malen op Lyme getest, maar nooit positief. Toen ik een keer een folder over Lyme las dacht ik wel direct: ja, dat heb ik. Maar wat bleek: geen Lyme, maar chronisch vermoeid. De behandeling bestond uit cognitieve gedragstherapie. Het hielp niet. Ik was 18 jaar oud en uitbehandeld.
Veranderen
Tot die tijd had ik mijn leven ‘on hold’ gezet. Ik was aan het wachten tot ik weer beter werd. Toen wist ik dat ik wel wat moest gaan veranderen. Ik wilde proberen om er toch iets van te maken en heb op halve kracht mijn VWO afgemaakt.
Alles moest op mijn eigen tempo, ook studeren. Dat ging op zich, tot aan het einde van mijn bachelor. Ik was super moe, ik kon niet helder nadenken, ik had enorme gewrichtspijn en ik kon maar hele kleine stukjes lopen. Het ging niet meer. Dat ik niet meer kon lopen was voor mij de druppel. Ik was 21 en Dustin (nu mijn man) zat al te kijken naar een rolstoelvriendelijke woning.
Belgische arts
Het was echt geheel toevallig dat ik in die tijd online contact kreeg met een meisje. We leerden elkaar kennen via een beautyblog. We hadden veel dezelfde lichamelijke klachten. Zij vertelde mij over een Belgische arts die gespecialiseerd is in het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Ik bezocht hem en daar kreeg ik op mijn 26ste een diagnose. Ik was positief getest op Lyme. Het was een andere test dan ze standaard in Nederland afnemen.
Het blijkt dat ik met Lyme geboren ben, dat ik het via mijn moeder heb gekregen. Ik hou daarom mijn dochter straks extra goed in de gaten om te kijken of ik het zelf niet heb doorgegeven. Hoe eerder je erbij bent, hoe sneller de behandeling aanslaat. In mijn geval was ik er dus echt heel laat bij.
De behandeling startte en ik heb jarenlang dagelijks aan een infuus gezeten, pillen geslikt, drankjes genomen en injecties gekregen. Ik werd niet beter. Soms kon ik studeren, dan weer een tijdje niet. Toch gaf ik niet op. En toen, na 6 jaar, kon ik stoppen met de medicijnen zonder verder achteruit te gaan. Het bleef stabiel.
Medicijnvrij
Ik ben nu 33 jaar en sinds anderhalf jaar medicijnvrij.Toen ik van de medicijnen af ging en ik zwanger kon worden, ging er een enorme wens van mij en mijn man in vervulling. Ik heb echt een heel nieuw leven gekregen en straks heb ik ook een heel nieuw leven in mijn armen. Ik kan niet wachten tot het zover is.