hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Ik heb een heel nieuw leven gekregen

Joanna Felipa

De dag dat ik hoorde dat ik de ziekte van Lyme had, was echt de beste dag van mijn leven. Ik had zwart op wit staan dat ik ziek was en dat er iets aan gedaan kon worden! Natuurlijk heb ik veel dieptepunten gekend.

Ik heb er ruim 10 jaar over gedaan voordat ik wist wat ik mankeerde. Heel vaak is mijn verteld dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dat ik zwanger ben, is echt een wonder. De geboorte van onze dochter zal een enorm hoogtepunt voor ons zijn.

Opgroeien met vermoeidheid

Toen ik 15 jaar was had ik vaak een acute infectie. Ik zat aan de antibiotica en had dikke klieren. De huisarts ontdekte dat ik de ziekte van Pfeiffer had gehad en dat verklaarde waarom ik ook zo extreem moe was. Op mijn 17e werd de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. In het begin geloofde ik ook dat ik dat had.

Ik ben ook meerdere malen op Lyme getest, maar nooit positief. Toen ik een keer een folder over Lyme las dacht ik wel direct: ja, dat heb ik. Maar wat bleek: geen Lyme, maar chronisch vermoeid. De behandeling bestond uit cognitieve gedragstherapie. Het hielp niet. Ik was 18 jaar oud en uitbehandeld.

Veranderen

Tot die tijd had ik mijn leven ‘on hold’ gezet. Ik was aan het wachten tot ik weer beter werd. Toen wist ik dat ik wel wat moest gaan veranderen. Ik wilde proberen om er toch iets van te maken en heb op halve kracht mijn VWO afgemaakt.

Ik wilde proberen om er toch iets van te maken.

Alles moest op mijn eigen tempo, ook studeren. Dat ging op zich, tot aan het einde van mijn bachelor. Ik was super moe, ik kon niet helder nadenken, ik had enorme gewrichtspijn en ik kon maar hele kleine stukjes lopen. Het ging niet meer. Dat ik niet meer kon lopen was voor mij de druppel. Ik was 21 en Dustin (nu mijn man) zat al te kijken naar een rolstoelvriendelijke woning.

Belgische arts

Het was echt geheel toevallig dat ik in die tijd online contact kreeg met een meisje. We leerden elkaar kennen via een beautyblog. We hadden veel dezelfde lichamelijke klachten. Zij vertelde mij over een Belgische arts die gespecialiseerd is in het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Ik bezocht hem en daar kreeg ik op mijn 26ste een diagnose. Ik was positief getest op Lyme. Het was een andere test dan ze standaard in Nederland afnemen.

Ik heb jarenlang aan een infuus gezeten, pillen geslikt, drankjes genomen en injecties gekregen.

Het blijkt dat ik met Lyme geboren ben, dat ik het via mijn moeder heb gekregen. Ik hou daarom mijn dochter straks extra goed in de gaten om te kijken of ik het zelf niet heb doorgegeven. Hoe eerder je erbij bent, hoe sneller de behandeling aanslaat. In mijn geval was ik er dus echt heel laat bij.

De behandeling startte en ik heb jarenlang dagelijks aan een infuus gezeten, pillen geslikt, drankjes genomen en injecties gekregen. Ik werd niet beter. Soms kon ik studeren, dan weer een tijdje niet. Toch gaf ik niet op. En toen, na 6 jaar, kon ik stoppen met de medicijnen zonder verder achteruit te gaan. Het bleef stabiel.

Medicijnvrij

Ik ben nu 33 jaar en sinds anderhalf jaar medicijnvrij.Toen ik van de medicijnen af ging en ik zwanger kon worden, ging er een enorme wens van mij en mijn man in vervulling. Ik heb echt een heel nieuw leven gekregen en straks heb ik ook een heel nieuw leven in mijn armen. Ik kan niet wachten tot het zover is.

Volgende
Vorige
Deel
39
Joanna Felipa

Hoogzwangere Joanne Felipa


Tips van Joanne
  • Geef niet op! Ik ben heel blij dat ik mijn Lyme-behandeling heb doorgezet. Veel mensen stoppen na een tijd omdat het niet lijkt aan te slaan. Het duurde zes jaar, maar ik ben nu wel medicijnvrij.
  • Ik heb veel steun aan individuele lotgenoten, dat vind ik een stuk fijner dan Facebookgroepen. De patiënten die beter worden verlaten over het algemeen deze groepen waardoor er amper hoopgevende verhalen te vinden zijn.
  • Mijn vriendin werkt als vrijwilliger bij de Lyme-vereniging. Zij en andere vrijwilligers helpen mensen wanneer ze er doorheen zitten, niet meer weten wat ze moeten doen of hoe ze zaken moeten regelen.
Over Joanne
Wil je meer weten of in contact komen met Joanne? Klik dan op de linkjes:

Joanne Felipa is 33 jaar oud en woont in Utrecht, in Leidsche Rijn. Ze is getrouwd met Dustin en inmiddels is ze bevallen van een dochter. Door Corona vermijdt ze ieder contact om te voorkomen dat ze besmet raakt. Na haar verlof hoopt ze haar studie geschiedenis weer op te kunnen pakken.

Informatie over Lyme vind je op Lyme-vereniging en de stichting Tekenbeet.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview
Lees de verhalen
Voor mij is overal een vraagtekenVoor mij is overal een vraagteken "Mijn leven is veranderd en ik wil mijn aandacht in het leren lezen en schrijven stoppen."Ik ben Jaap, gewoon JaapIk ben Jaap, gewoon Jaap "Een bult op mijn linker scheenbeen na een stoeipartij met mijn zusje. Niets vreemds op het eerste gezicht."Een nieuw jaar: een nieuw levenEen nieuw jaar: een nieuw leven "Ondanks al mijn beperkingen heb ik het gevoel dat ik nu aan een tweede leven begin."

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording. Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat.

Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners

Zoeken

  • Verhalen op thema
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2021 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.