Kwaliteit van leven

Als ouders van John staan we elke dag op met de vraag: “Hoe komt hij zo goed mogelijk zijn dag door? Welke zorg heeft hij nodig?”

Zijn wereld is omgeven door angst, niet weten wat er komen gaat. Al zijn zintuigen zijn tot het uiterst gespannen, net zoals de spieren in zijn magere lichaam. Elke geluid en prikkel tot een betekenisvol geheel samenvoegen is voor veel mensen met PDD NOS een bron van stress.

Betere tijden

Wij kenden betere tijden met een gezonde dosis eetlust, humor en een redelijke zelfredzaamheid. Weliswaar hadden we ups en downs, maar nog niet eerder was zijn situatie zo schrikbarend uitzichtloos als twee jaar geleden.

Uit huis gaan

John is op zijn vijfde uit huis gegaan. Dat ging jarenlang goed. Maar in vier jaar tijd vonden er veel wisselingen en verhuizingen plaats. Met als gevolg dat John steeds magerder, passief, traag en incontinent werd. Er was niets meer over van de zoon die wij kenden.

Thuiswonen

Twee jaar geleden konden we het niet langer aanzien. Na twintig jaar in diverse instellingen woont hij nu weer thuis. Dit was een kanteling in ons leven. Voor ons was alles beter dan het knagende gevoel van machteloosheid en onzekerheid. Van niets kunnen doen en afwachten. En, het was van cruciaal belang voor de levenskwaliteit van John.

Regie in eigen handen

Inclusie Nederland heeft ons wegwijs gemaakt en in contact gebracht met lichtende voorbeelden van andere zorgvragers die de regie in eigen handen hebben genomen.

Zoektocht

Het is elke dag zoeken naar een manier om door zijn angst heen te breken en contact te maken. Het dagcentrum in Woerden vangt hem hierin goed op. Ze bieden hem intensieve begeleiding. Die neer komt op balans vinden in zintuiglijke prikkelverwerking, draagkracht en draaglast. Het is een lastige, voortdurende puzzel. Gelukkig is dit een uitdaging waar Zorg-Los niet voor terug deinst.

Uit en thuis

Thuis sluiten we daar zo veel mogelijk bij aan. Haptonomie helpt John ontspannen. Eens per maand gaat John een weekend logeren. Ook dat vindt hij erg fijn. We maken gebruik van een PGB met een individueel zorgplan waarbij inkoop van zorg op maat mogelijk is.

Totaalplaatje

Het was voor ons belangrijk hierin onze weg te vinden, dat we zelf de touwtjes in handen hebben. Voor ons is het duidelijk dat het gaat om het totaalplaatje van wonen, werken en vrije tijd. Elke verandering in deze balans heeft invloed op zijn functioneren, de kwaliteit van leven van onze zoon en indirect ons leven.