hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Kwaliteit van leven

Als ouders van John staan we elke dag op met de vraag: “Hoe komt hij zo goed mogelijk zijn dag door? Welke zorg heeft hij nodig?”

Zijn wereld is omgeven door angst, niet weten wat er komen gaat. Al zijn zintuigen zijn tot het uiterst gespannen, net zoals de spieren in zijn magere lichaam. Elke geluid en prikkel tot een betekenisvol geheel samenvoegen is voor veel mensen met PDD NOS een bron van stress.

Betere tijden

Wij kenden betere tijden met een gezonde dosis eetlust, humor en een redelijke zelfredzaamheid. Weliswaar hadden we ups en downs, maar nog niet eerder was zijn situatie zo schrikbarend uitzichtloos als twee jaar geleden.

Uit huis gaan

John is op zijn vijfde uit huis gegaan. Dat ging jarenlang goed. Maar in vier jaar tijd vonden er veel wisselingen en verhuizingen plaats. Met als gevolg dat John steeds magerder, passief, traag en incontinent werd. Er was niets meer over van de zoon die wij kenden.

Thuiswonen

Twee jaar geleden konden we het niet langer aanzien. Na twintig jaar in diverse instellingen woont hij nu weer thuis. Dit was een kanteling in ons leven. Voor ons was alles beter dan het knagende gevoel van machteloosheid en onzekerheid. Van niets kunnen doen en afwachten. En, het was van cruciaal belang voor de levenskwaliteit van John.

Regie in eigen handen

Inclusie Nederland heeft ons wegwijs gemaakt en in contact gebracht met lichtende voorbeelden van andere zorgvragers die de regie in eigen handen hebben genomen.

Zoektocht

Het is elke dag zoeken naar een manier om door zijn angst heen te breken en contact te maken. Het dagcentrum in Woerden vangt hem hierin goed op. Ze bieden hem intensieve begeleiding. Die neer komt op balans vinden in zintuiglijke prikkelverwerking, draagkracht en draaglast. Het is een lastige, voortdurende puzzel. Gelukkig is dit een uitdaging waar Zorg-Los niet voor terug deinst.

Uit en thuis

Thuis sluiten we daar zo veel mogelijk bij aan. Haptonomie helpt John ontspannen. Eens per maand gaat John een weekend logeren. Ook dat vindt hij erg fijn. We maken gebruik van een PGB met een individueel zorgplan waarbij inkoop van zorg op maat mogelijk is.

Totaalplaatje

Het was voor ons belangrijk hierin onze weg te vinden, dat we zelf de touwtjes in handen hebben. Voor ons is het duidelijk dat het gaat om het totaalplaatje van wonen, werken en vrije tijd. Elke verandering in deze balans heeft invloed op zijn functioneren, de kwaliteit van leven van onze zoon en indirect ons leven.

Volgende
Vorige
Deel
35

Zorg voor John is een voortdurende puzzel


Tips van Francis en Meindert
  • We hebben geleerd dat kennis machtiger maakt. Lees daarom zo veel mogelijk.
  • Bedenk goed wat je nodig hebt of nodig vindt. Bereid je voor op wat je wilt vragen.
  • Het is ons vaak overkomen dat er ‘nee’ werd verkocht. Dat we het mis hadden. Geloof in je eigen ideeën en in wat je gevoel je zegt. Zoek daar medestanders bij. Later, in ons geval jaren later, kwamen we de juiste personen op de juiste plek tegen.
Over John
Wil je meer weten of in contact komen met de ouders van John, Francis en Meindert? Klik dan op de linkjes:

John is 27 jaar oud en is in 1994 in het AZU gediagnosticeerd met PDD NOS en ontwikkelingsachterstand. Sindsdien zijn zijn ouders, Meindert en Francis, continu op zoek naar de meest passende zorg voor hun zoon.

Om persoonlijke redenen zijn gefingeerde namen gebruikt. In contact treden met dit gezin kan wel, via hoiUtrecht.

Francis en Meindert hebben veel steun gevonden bij Vereniging Inclusie Nederland en Zorg-Los, een dagcentrum en logeerhuis in Woerden waar veel ervaring is op het gebied van stressmanagement, met een vast aanbod van in- en ontspannende activiteiten.

Over het autisme interventie model is veel te vinden, dit is een van de bronnen: Dr. Leo Kannerhuis

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording en zijn voor iedereen.

Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2020 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.