Hongaarse versie van De Diagnoseverzamelaar
Utrecht legnagyobb parkjában, a Máximaparkban ülök. Nézem a férjem és a többi lelkes, zöld mellényben dolgozó önkéntest.
Megjött az új kerekesszékem, egyből bepattantam, és a park felé vettem az utam tesztelés céljából. Egy sportos, sötétpiros, lazán guruló kerekesszék. Ugyanolyan színű, mint a többi segédeszközöm a mozgásszabadságomról gondoskodó ’kocsitelepemről’. Vagy én gondoskodom arról?
Szerelem
A diagnózisgyűjtő története a spanyolországi Picos de Europában kezdődött. Immár tíz éve, hogy a hollandiai szőke hercegemmel a hegyet másztuk. Éppen azelőtt költöztem Hollandiába romániai magyarként. A szerelem nem ismer határokat.
Első tünetek
A hegy megmászása után éjszaka a sátorban jelent meg a ritka betegségem első tünete: epilepsziás roham. Később cukorbetegség, izomösszehúzódás és merevség. Nyolc év elteltével – a barátnőm kitartó keresésének köszönhetően – megtaláltam a diagnózisom: ´Stiff Person Syndrome’.
Egyszóval, begyűjtöttem a diagnózisokat, itt az ideje megtanulni ezekkel együtt élni.
Egy ritkaságszámba menő (egy a millióból) immunrendszeri betegség. Mindig is ritka madár voltam. Hollandiában egy neurológus van, aki tapasztalattal rendelkezik ezen a téren. Nincs kezelés rá, és senki nem bocsátkozik prognózisokba. Egyszóval, begyűjtöttem a diagnózisokat, itt az ideje megtanulni ezekkel együtt élni.
Az erő jele
Egyes tüneteket tudtam ellenőrízni, a járás azonban egyre fájdalmasabbá vált. Megoldás: eszközöket gyűjteni, hogy mozgásban maradjak. A háromkerekű kerékpár beszerzése volt a legnehezebb. El kellett ismernem, hogy szükségem van egy segédeszközre. Az évek során megtanultam, hogy ez tulajdonképpen az erő jele, nem a gyengeségé.
Egy másik személyt is boldoggá tesz, hogy segítséget tud nyújtani. Úgyhogy ne fogd vissza magad.
Mindenki, aki egy segédeszközt használ, tulajdonképpen a mozgást és a szabadságot választja, és esélyt ad minden napnak. Amennyiben valakinek a támogatására van szükséged, ne szégyelld. Az is az erő jele, hogy segítséget tudsz kérni. Egy másik személyt is boldoggá tesz, hogy segítséget tud nyújtani. Úgyhogy ne fogd vissza magad.
Kocsitelep
A háromkerekűmet egy rollátor-kerekesszék kombináció és egy könnyű rollátor követte, amelyet a háromkerekűmre akasztva tudok magammal vinni. Aztán egy összehajtható háromkerekűt és összehajtható kerekesszéket is beszereztem, amelyek elférnek az autó csomagtartójában.
A közforgalom sajnos nem mindig hozzáférhető számomra. Eddig én gondoskodtam a kocsitelepemről. Hosszas tétovázás után az önkormányzatnál nyújtottam be kérelmet egy kerekesszékre, amellyel az autóbuszra vagy vonatra fel tudok gurulni.
Eddig én gondoskodtam a kocsitelepemről. Hosszas tétovázás után az önkormányzatnál nyújtottam be kérelmet egy kerekesszékre.
A kérdés az, hogy tudom-e használni a sötétpiros kerekesszékemet a közforgalomban. A gyakorlatban időnként előfordul, hogy egy autóbuszvezető továbbhajt, amikor kerekesszékben lát valakit a megállóban. A vonatforgalomnak csak 2030-ban kell teljes mértékben hozzáférhetővé válnia mozgáskorlátozottak számára.
De ma kipróbálhatom a piros kerekesszékem. A gurulás máris jól megy!
Szabadság
Az önkéntesek mára befejezték a munkát a Máximaparkban. Teret alakítottak ki a fák számára, hogy élvezni tudják a napsütést és a szabadságot!
Az évek során megtanultam, hogy ez tulajdonképpen az erő jele, nem a gyengeségé.