hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Hongaarse versie van De Diagnoseverzamelaar

Tekening van Andrea Schouw Naphegyi

Utrecht legnagyobb parkjában, a Máximaparkban ülök. Nézem a férjem és a többi lelkes, zöld mellényben dolgozó önkéntest.

Megjött az új kerekesszékem, egyből bepattantam, és a park felé vettem az utam tesztelés céljából. Egy sportos, sötétpiros, lazán guruló kerekesszék. Ugyanolyan színű, mint a többi segédeszközöm a mozgásszabadságomról gondoskodó ’kocsitelepemről’. Vagy én gondoskodom arról?

Szerelem

A diagnózisgyűjtő története a spanyolországi Picos de Europában kezdődött. Immár tíz éve, hogy a hollandiai szőke hercegemmel a hegyet másztuk. Éppen azelőtt költöztem Hollandiába romániai magyarként. A szerelem nem ismer határokat.

Első tünetek

A hegy megmászása után éjszaka a sátorban jelent meg a ritka betegségem első tünete: epilepsziás roham. Később cukorbetegség, izomösszehúzódás és merevség. Nyolc év elteltével – a barátnőm kitartó keresésének köszönhetően – megtaláltam a diagnózisom: ´Stiff Person Syndrome’.

Egyszóval, begyűjtöttem a diagnózisokat, itt az ideje megtanulni ezekkel együtt élni.

Egy ritkaságszámba menő (egy a millióból) immunrendszeri betegség. Mindig is ritka madár voltam. Hollandiában egy neurológus van, aki tapasztalattal rendelkezik ezen a téren. Nincs kezelés rá, és senki nem bocsátkozik prognózisokba. Egyszóval, begyűjtöttem a diagnózisokat, itt az ideje megtanulni ezekkel együtt élni.

Az erő jele

Egyes tüneteket tudtam ellenőrízni, a járás azonban egyre fájdalmasabbá vált. Megoldás: eszközöket gyűjteni, hogy mozgásban maradjak. A háromkerekű kerékpár beszerzése volt a legnehezebb. El kellett ismernem, hogy szükségem van egy segédeszközre. Az évek során megtanultam, hogy ez tulajdonképpen az erő jele, nem a gyengeségé.

Egy másik személyt is boldoggá tesz, hogy segítséget tud nyújtani. Úgyhogy ne fogd vissza magad.

Mindenki, aki egy segédeszközt használ, tulajdonképpen a mozgást és a szabadságot választja, és esélyt ad minden napnak. Amennyiben valakinek a támogatására van szükséged, ne szégyelld. Az is az erő jele, hogy segítséget tudsz kérni. Egy másik személyt is boldoggá tesz, hogy segítséget tud nyújtani. Úgyhogy ne fogd vissza magad.

Kocsitelep

A háromkerekűmet egy rollátor-kerekesszék kombináció és egy könnyű rollátor követte, amelyet a háromkerekűmre akasztva tudok magammal vinni. Aztán egy összehajtható háromkerekűt és összehajtható kerekesszéket is beszereztem, amelyek elférnek az autó csomagtartójában.

A közforgalom sajnos nem mindig hozzáférhető számomra. Eddig én gondoskodtam a kocsitelepemről. Hosszas tétovázás után az önkormányzatnál nyújtottam be kérelmet egy kerekesszékre, amellyel az autóbuszra vagy vonatra fel tudok gurulni.

Eddig én gondoskodtam a kocsitelepemről. Hosszas tétovázás után az önkormányzatnál nyújtottam be kérelmet egy kerekesszékre.

A kérdés az, hogy tudom-e használni a sötétpiros kerekesszékemet a közforgalomban. A gyakorlatban időnként előfordul, hogy egy autóbuszvezető továbbhajt, amikor kerekesszékben lát valakit a megállóban. A vonatforgalomnak csak 2030-ban kell teljes mértékben hozzáférhetővé válnia mozgáskorlátozottak számára.

De ma kipróbálhatom a piros kerekesszékem. A gurulás máris jól megy!

Szabadság

Az önkéntesek mára befejezték a munkát a Máximaparkban. Teret alakítottak ki a fák számára, hogy élvezni tudják a napsütést és a szabadságot!

Az évek során megtanultam, hogy ez tulajdonképpen az erő jele, nem a gyengeségé.

Volgende
Vorige
Deel
48
Tekening van Andrea Schouw Naphegyi

Schouw-Naphegyi Andreát Agnieszka Czajkowska rajzolta.


Andrea tippjei
  • Don’t say sorry, do something about it!
  • Időnként nem tudsz megváltoztatni egy helyzetet, a perspektívádat igen.
  • Add meg minden napnak az esélyt, hogy életed legszebb napja legyen!
Andreáról
Többet szeretnél tudni Andreáról vagy felvenni vele a kapcsolatot? Kattints a linkekre:

Schouw-Naphegyi Andrea 40 éves és Utrechtben lakik. Nemrég kötött házasságot Jan-Willemmel, a holland hercegével a Máximaparkban.

A mindennapokban Andrea nemcsak diagnózisok, hanem (szerteágazó) tisztségek begyűjtésével is foglalkozik. Származási országában a közszolgálati televíziónál dolgozott. Politikailag aktív volt a Romániai Magyar Demokrata Szövetségnél. A Romániából Hollandia felé vezető úton megállt egy rövid időre az Európai Parlamentnél.

Emberjogi szakértőként Andrea a befogadó társadalomért veti be magát. Andrea egyéni vállalkozó: Bureau Zonneberg. Szabadúszóként az Inclusionlab, Coalitie voor Inclusie és VN-Vertelpunt tevékenységeibe kapcsolódik be. Az U Onbeperkt nevében a ’Kids4all’ projekt vezetője.

Andrea blogot vezet a Supportbeurs honlapján. Ismerd meg jobban Andreát, és olvasd a blogjait.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview
Lees de verhalen
Engelstalige versie van Neus op het papierEngelstalige versie van Neus op het papier "I put my nose on the paper to check what I have drawn. When I look at my screen my nose would leave marks on it."Zonder humor hou je het niet volZonder humor hou je het niet vol "Humor is nodig om onze problemen aan te kaarten. Het maakt alles een beetje luchtiger. Toch is de ondertoon altijd serieus."Als je moet dan moet jeAls je moet dan moet je "Ik probeer me niet tegen te laten houden door ontoegankelijkheid."

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording. Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat.

Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners

Zoeken

  • Verhalen op thema
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2021 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.