Ik ben Jaap, gewoon Jaap

Een bult op mijn linker scheenbeen na een stoeipartij met mijn zusje. Niets vreemds op het eerste gezicht. Weken later zat de bult er nog. Een bezoek aan de huisarts leidde al snel tot allerlei onderzoeken. Met als resultaat de diagnose botkanker.

Schoolkamp

Ik was 11 toen een biopsie aantoonde dat ik botkanker had. Dat was eind juni 2000, in de week dat ik met schoolkamp mee zou gaan. De dag vóór het onderzoek werd de halve finale van het EK gespeeld, Nederland – Italië. Dat vergeet ik nooit.

Als kind had ik graag het eerlijke verhaal gehoord.

Toen de precieze diagnose nog niet bekend was, kreeg ik te horen dat de ziekte ‘een lang staartje zou hebben’. Dat ik kanker had, is alleen met mijn ouders besproken.

Als kind had ik graag het eerlijke verhaal gehoord. Ik begrijp de voorzichtige houding van artsen. Maar, kinderen willen gewoon de waarheid weten en gaan daar op hun eigen, flexibele manier mee om.

Het behandeltraject

Het behandeltraject was een heftige periode. Bovendien zat ik als 11-jarige net in de overgangsfase van kind naar puber. Een lastige leeftijd. Toch was het door die leeftijd juist relatief makkelijk om met kanker om te gaan, zo weet ik nu.

Een volwassene heeft als het ware een leven vóór de kanker en een leven ná de kanker. Ik heb dat niet zo bewust gehad. Ook ben ik er altijd van uit gegaan dat ik het zou halen.

Het normale leven begon weer.

Het eerste jaar na de behandelingen moest ik mijn been nog ontzien. Ik zat toen in een rolstoel. In de zomer van 2001 begon ik geleidelijk te lopen en fietsen. Het normale leven begon weer. Door mijn ziekte ben ik er op school precies een jaar tussenuit geweest.

Op de dag dat ik terugkeerde liet ik mijn pet in de auto liggen. Ik vertelde mijn klasgenoten wat er aan de hand was. Daarmee was het in orde dat ik kaal was. Voor mijn klas én voor mij.

Contact met deelgenoten

De aandacht die ik vanuit mijn omgeving had gekregen, viel weg. Voor mij was dat geen punt. Ik had namelijk vrienden en vond het leuk om weer naar school te aan. Inmiddels weet ik dat het voor andere ex-patiënten wél moeilijk kan zijn als de aandacht wegvalt.

De botkanker is deel van wie ik ben, deel van mijn identiteit.

In de jaren na mijn genezing heb ik geen contact gehad met deelgenoten. Ik had daar eigenlijk geen behoefte aan. Ik wilde ‘gewoon’ zijn. Mijn ziekte heb ik vrij snel een plek kunnen geven. De botkanker is deel van wie ik ben, deel van mijn identiteit. Maar het is niet het enige wat me maakt tot wie ik ben. Ik ben Jaap. Gewoon Jaap. Niet ‘Jaap die kanker heeft gehad’.

Betere behandeling

Na een studie Theologie ben ik bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) gaan werken. Bij de VOKK zet ik me in op een manier die bij me past. Ik ben beleidsmedewerker en coördinator van VOX, het netwerk van volwassenen die als kind kanker hebben gehad.

Ik werk mee aan zorg en onderzoek om de late gevolgen van kanker in kaart te brengen. Survivors kunnen zo beter behandeld worden als ze op latere leeftijd complicaties krijgen. Daarnaast komt dit ook de behandeling van toekomstige patiënten ten goede.

In mijn werk kan ik bijdragen aan het welzijn van anderen. Daar ben ik dankbaar voor.

Sinds mijn werk bij de VOKK vormt kinderkanker – opnieuw – een belangrijk onderdeel van mijn leven. In mijn werk kan ik bijdragen aan het welzijn van anderen. Daar ben ik dankbaar voor. Ook dat maakt me blijkbaar tot wie ik ben. Jaap, gewoon Jaap.