hoiUtrecht! Ik ben Qwin
Ik ben bijna twee jaar. En ik heb een chromosoomafwijking. Een nogal grote, waardoor ik meervoudig complex gehandicapt ben.
Ik woon thuis, bij mijn ouders, tweelingbroer en grote (half)zus.
In mijn stoel
Net als op de vorige foto speel ik graag in mijn mooie stoel.
Ook samen met mijn papa, waar ik veel mee kan lachen.
Van dat spelen word ik wel heel moe, maar in mijn stoel kan ik ook best slapen.
Herriemakers
Ik was wat ziek de afgelopen week en had veel last van slijm.
Mijn mama gaat dan mijn neus en mond uitzuigen met een gek slangetje en een apparaat wat veel herrie maakt.
Maakt voor mij niet uit hoor, ik ben zeer hardhorend.
Omdat ademen wat lastiger was, kreeg ik een flow-snorretje met zuurstof. Ook dat apparaat staat thuis. Maakt ook herrie, vooral ’s nachts, maar daardoor adem ik wel een stuk beter.
Een ander apparaat wat mij helpt is nog zo’n herriemaker: een vernevelaar.
Heerlijk die frisse mist door mijn neus en mond. Ik word er helemaal rustig van.
Even douchen hoor
Als ik onder de douche ga, lig ik in een speciale douche-brancard.
Daar lig ik heel fijn in, maar het is wel wat krap voor mama, zo in de douchebak.
Ik geniet.
Aan tafel
’s Avonds eten we zo vaak mogelijk aan tafel.
Nou ja, zij eten. Ik niet. Ik krijg 3x per dag sondevoeding die heel traag inloopt om reflux (overgeven) te voorkomen.
Slaapje doen
Naar bed brengen (en eruit halen) is een hele onderneming.
Eerst mijn medicatie en voeding klaarzetten. Dan tilt mama mij – over het ouderlijk bed heen – mijn ledikant in. En dan alles aansluiten.
En dan ga ik slapen. Aan de voeding en de monitor voor hart- en saturatiebewaking. En soms nog wat extra zuurstof.
In de kamer met m’n tweelingbroer en mijn ouders. Heel gezellig!
Oproep
Namens het gezin Aikema roepen wij de gemeente Utrecht en haar bewoners op om mee te zoeken naar een passende woonoplossing.
Foto’s:
Waldo Aikema
Lees de verhalen
 Luister naar je lichaam "Tijdens mijn burn-out moest ik weer leren om mijn grenzen te stellen." |  Hoofdpijn in het kwadraat "Het schijnt niet meer voor te komen als je ouder wordt. Toch nog één voordeel aan ouder worden!" |  15 Tips: frustratie omzetten in strijdlust "Dan kijk ik om me heen en zie ik al mijn lieve vrienden en familie, en dan ga ik door. Want dàt houdt me op de… |