hoiUtrecht! Ik ben Qwin

Een dag in het leven van Qwin

Ik ben bijna twee jaar. En ik heb een chromosoomafwijking. Een nogal grote, waardoor ik meervoudig complex gehandicapt ben.

Ik woon thuis, bij mijn ouders, tweelingbroer en grote (half)zus.

In mijn stoel

Net als op de vorige foto speel ik graag in mijn mooie stoel.

Ook samen met mijn papa, waar ik veel mee kan lachen.

Een dag in het leven van Qwin
Een dag in het leven van Qwin

Van dat spelen word ik wel heel moe, maar in mijn stoel kan ik ook best slapen.

Herriemakers

Ik was wat ziek de afgelopen week en had veel last van slijm.

Mijn mama gaat dan mijn neus en mond uitzuigen met een gek slangetje en een apparaat wat veel herrie maakt.

Maakt voor mij niet uit hoor, ik ben zeer hardhorend.

Een dag in het leven van Qwin

Een dag in het leven van Qwin

Omdat ademen wat lastiger was, kreeg ik een flow-snorretje met zuurstof. Ook dat apparaat staat thuis. Maakt ook herrie, vooral ’s nachts, maar daardoor adem ik wel een stuk beter.

Een dag in het leven van Qwin

Een ander apparaat wat mij helpt is nog zo’n herriemaker: een vernevelaar.

Een dag in het leven van Qwin

Heerlijk die frisse mist door mijn neus en mond. Ik word er helemaal rustig van.

Even douchen hoor

Als ik onder de douche ga, lig ik in een speciale douche-brancard.

Daar lig ik heel fijn in, maar het is wel wat krap voor mama, zo in de douchebak.

Een dag in het leven van Qwin

Een dag in het leven van Qwin

Ik geniet.

Een dag in het leven van Qwin

Aan tafel

’s Avonds eten we zo vaak mogelijk aan tafel.

Een dag in het leven van Qwin

Nou ja, zij eten. Ik niet. Ik krijg 3x per dag sondevoeding die heel traag inloopt om reflux (overgeven) te voorkomen.

Slaapje doen

Naar bed brengen (en eruit halen) is een hele onderneming.

Eerst mijn medicatie en voeding klaarzetten. Dan tilt mama mij – over het ouderlijk bed heen – mijn ledikant in. En dan alles aansluiten.

Een dag in het leven van Qwin

Een dag in het leven van Qwin

En dan ga ik slapen. Aan de voeding en de monitor voor hart- en saturatiebewaking. En soms nog wat extra zuurstof.

In de kamer met m’n tweelingbroer en mijn ouders. Heel gezellig!

Oproep

Namens het gezin Aikema roepen wij de gemeente Utrecht en haar bewoners op om mee te zoeken naar een passende woonoplossing.

Foto’s:
Waldo Aikema

Volgende
Vorige