hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Recht op een fles

Romy: Tijdens de 20-wekenecho ontdekten we dat dat Qwin een nier miste en een hartafwijking had. Onze tweeling is acht weken te vroeg geboren. Ravi was gezond, maar Qwin had meerdere afwijkingen. Zijn hoofd was te groot en zijn handjes en voetjes waren ‘anders’. Uit genetisch onderzoek bleek dat Qwin een grote deletie op het vijfde chromosoom heeft.

Ik snap wel dat artsen zo negatief zijn.
Ze willen je behoeden voor teleurstelling.

Waldo: Qwin krijgt later zeker darmkanker en misschien epilepsie. Hij is meervoudig gehandicapt. Dat hij nu toch zijn armpjes kan bewegen, is een wonder. Elke dag oefenen we met hem. Door ons is hij zo ver gekomen. Ik snap wel dat artsen zo negatief zijn. Ze willen je behoeden voor teleurstelling. Ik wéét dat hij nooit zal leren praten en lopen, maar toch hoop ik dat ik het mis heb.

Aandurven

Romy: Na twee maanden ziekenhuis gingen we naar huis met een folder, een reanimatiecursus, een sonde en een monitor. Ik durfde het wel aan. Maar wat psychologische hulp en iemand die naast je staat bij al het regelwerk, was fijn geweest. De zorg is zo versnipperd.

Tips: psychologische hulp en iemand die naast je staat bij al het regelwerk.

Waldo: Je moet zo ontzettend veel regelen en we slapen al een jaar bijna niet, want Ravi is ook vaak ’s nachts wakker. Ik kan vaak helemaal niet meer helder nadenken. Onze familie woont ver weg en ook in de buurt ondervinden we weinig steun.

Financiën

We zijn allebei zelfstandig ondernemer. Ik ben fotograaf en Romy deed de visagie, maar we hebben de studio opgezegd. Ik kon de huur niet meer betalen. De zorg voor Qwin kost zoveel tijd. We leven nu onder bijstandsniveau.

Aanvankelijk zei iemand van het buurtteam dat we geen recht hadden op een PGB, omdat we daar “Alleen maar van op vakantie zouden gaan”. Ook zei ze: “Ja, ik moet ook wel eens met mijn kind naar het ziekenhuis”. Zulke opmerkingen helpen niet.

Regeltjes

Ik dacht altijd dat de zorg goed was geregeld, maar dat is alleen als je binnen de regeltjes valt. Aan parkeergeld bij het ziekenhuis waren we na 8 weken 700 euro kwijt. Je krijgt alleen een vergoeding als je 25 kilometer moet rijden.

Onze grootste zorg nu is een aangepast huis vinden.

Voor veel zaken, zoals de WLZ, komen we niet in aanmerking omdat hij nog maar een baby is en het nog wel beter kan worden. Maar zijn afwijking blijft natuurlijk. Onze grootste zorg nu is een aangepast huis vinden, want Qwin kan alleen maar liggen en is moeilijk te tillen doordat hij geen nek- en rompbalans heeft. We wonen nu twee hoog zonder lift.

Zelf voor ons kind zorgen

Romy: Hij heeft een medische aandoening zonder dat hij daar altijd medische zorg voor nodig heeft. De kinderarts stelde voor om hem een neussonde te geven. Dan heb je namelijk wel recht op van alles én gaat het eten veel sneller. Maar dat willen we niet. Qwin heeft ook recht op een fles. Ook al duurt dat een half uur.

Het zou fijn zijn als instanties ons daarbij helpen in plaats van tegenwerken.

Wij zijn zijn vader en moeder en we willen zelf voor hem zorgen. Ja, dat is zwaar, maar dat is niet wat het zwaar máákt. Het zwaarste vind ik dat je er een dagtaak aan hebt om alles te regelen. Het zou fijn zijn als instanties ons daarbij helpen in plaats van tegenwerken.

Goud

Waldo: Toch zou ik Qwin voor geen goud willen missen. Hij heeft mijn ogen voor zoveel dingen in de wereld geopend die ik anders nooit had gezien. Nu ben ik echt blij als ik een mooie opdracht krijg. Ik geniet echt als hij lacht, omdat zijn broertje gek doet en zijn zusje met hem speelt.

Ik geniet echt als hij lacht, omdat zijn broertje gek doet en zijn zusje met hem speelt.

Volgende
Vorige
Deel
57

Qwin


Over Waldo en Romy
Wil je meer weten of in contact komen met Waldo of Romy? Klik dan op de linkjes:

Romy en Waldo, ouders van tweeling Ravi en Qwin (1). Waldo heeft een dochter Indie (8) uit een eerdere relatie. Met zijn vijven wonen ze in Overvecht. Suggesties voor een aangepaste of aan te passen woning zijn van harte welkom.

Foto door Waldo.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview
Lees de verhalen
hoiUtrecht! Ik ben QwinhoiUtrecht! Ik ben Qwin "Ik speel graag in mijn mooie stoel. Samen met papa, waar ik veel mee kan lachen."Luister naar je lichaamLuister naar je lichaam "Tijdens mijn burn-out moest ik weer leren om mijn grenzen te stellen."Medische missers met helende ingrediëntenMedische missers met helende ingrediënten "Juist toen ik niets kon (niet bewegen en praten) ervaarde ik een enorme kracht."

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording en zijn voor iedereen.

Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2020 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.