De diagnoseverzamelaar

Ik zit in het grootste park van Utrecht, het Máximapark. En kijk naar mijn man en de andere hardwerkende, enthousiaste vrijwilligers in hun groene jas.

Mijn nieuwe rolstoel is net binnen, dus ik maak meteen een testrit naar het park. Een sportieve, donkerrode soepel rollende stoel. Net als de andere hulpmiddelen uit mijn ‘wagenpark’ die voor mijn mobiliteit zorgen. Of zorg ik ervoor?

De liefde

Het verhaal van de verzamelaar begint bij de Spaanse Picos de Europa. Het is intussen tien jaar geleden dat ik met mijn Nederlandse blonde prins de berg aan het beklimmen was. Ik was net naar Nederland verhuisd. Hongaarse vanuit Roemenië. Liefde kent geen grenzen.

Eerste verschijnselen

Na het beklimmen van de berg toonden de eerste verschijnselen van mijn zeldzame aandoening zich: een epileptische aanval. Later diabetes, spierverkramping en verstijving. Na acht jaar heb ik – dankzij de zoektocht van een vriendin – mijn diagnose gevonden: ‘Stiff Person Syndrome’.

Kortom, de diagnosen zijn verzameld, nu nog even leren om hiermee om te gaan.

Het is een zeldzame (één op een miljoen) auto-immuun ziekte. Ik ben toch altijd al een rare vogel geweest. Er is één neuroloog in Nederland die er verstand van heeft. Er is geen behandeling voor en niemand kan een prognose geven. Kortom, de diagnosen zijn verzameld, nu nog even leren om hiermee om te gaan.

Teken van kracht

Een aantal verschijnselen kon ik onder controle houden, lopen werd echter steeds pijnlijker. Dan maar spullen verzamelen om mobiel te blijven. Het aanschaffen van mijn driewieler vond ik het moeilijkst. Ik moest toegeven dat ik een hulpmiddel nodig had. Door de jaren heen heb ik geleerd dat dit een teken van kracht is, geen zwakte.

Een ander wordt ook gelukkiger als zij of hij ondersteuning kan bieden. Dus schroom niet.

Iedereen die hulpmiddelen gebruikt kiest juist voor mobiliteit, vrijheid en geeft elke dag een kans. Mocht je een persoon nodig hebben om ondersteuning te krijgen, dan is vragen om hulp ook een teken van kracht. Een ander wordt ook gelukkiger als zij of hij ondersteuning kan bieden. Dus schroom niet.

Wagenpark

Mijn driewieler werd opgevolgd door een combi rollator-rolstoel, een licht gewicht rollator die ik mee kan nemen op mijn driewieler. Inmiddels heb ik een opvouwbare driewieler en een opvouwbare rolstoel, die in de achterbak van de auto passen.

Helaas is het openbaar vervoer niet altijd toegankelijk voor mij. Tot nu toe zorgde ik zelf voor mijn wagenpark. Na lang aarzelen heb ik bij de gemeente een rolstoel aangevraagd waarmee ik eenvoudig de trein of bus in kan rollen.

Tot nu toe zorgde ik zelf voor mijn wagenpark. Na lang aarzelen heb ik bij de gemeente een rolstoel aangevraagd.

De vraag is of ik ga het redden in het openbaar vervoer met mijn rode rolstoel? In de praktijk gebeurt het wel eens dat buschauffeurs doorrijden, zodra zij iemand in een rolstoel bij de bushalte zien. Het treinverkeer hoeft pas in 2030 volledig toegankelijk te zijn.

Maar vandaag kan ik mijn rode rolstoel uitproberen. Rollen gaat alvast goed!

Vrijheid

In het Máximapark zie ik dat de vrijwilligers klaar zijn voor vandaag. Zij hebben ruimte gecreëerd voor de bomen om van de zon en hun vrijheid te kunnen genieten!

Door de jaren heen heb ik geleerd dat dit eigenlijk een teken van kracht is, geen zwakte.