hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Nieuws
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

De diagnoseverzamelaar

Tekening van Andrea Schouw Naphegyi

Ik zit in het grootste park van Utrecht, het Máximapark. En kijk naar mijn man en de andere hardwerkende, enthousiaste vrijwilligers in hun groene jas.

Mijn nieuwe rolstoel is net binnen, dus ik maak meteen een testrit naar het park. Een sportieve, donkerrode soepel rollende stoel. Net als de andere hulpmiddelen uit mijn ‘wagenpark’ die voor mijn mobiliteit zorgen. Of zorg ik ervoor?

De liefde

Het verhaal van de verzamelaar begint bij de Spaanse Picos de Europa. Het is intussen tien jaar geleden dat ik met mijn Nederlandse blonde prins de berg aan het beklimmen was. Ik was net naar Nederland verhuisd. Hongaarse vanuit Roemenië. Liefde kent geen grenzen.

Eerste verschijnselen

Na het beklimmen van de berg toonden de eerste verschijnselen van mijn zeldzame aandoening zich: een epileptische aanval. Later diabetes, spierverkramping en verstijving. Na acht jaar heb ik – dankzij de zoektocht van een vriendin – mijn diagnose gevonden: ‘Stiff Person Syndrome’.

Kortom, de diagnosen zijn verzameld, nu nog even leren om hiermee om te gaan.

Het is een zeldzame (één op een miljoen) auto-immuun ziekte. Ik ben toch altijd al een rare vogel geweest. Er is één neuroloog in Nederland die er verstand van heeft. Er is geen behandeling voor en niemand kan een prognose geven. Kortom, de diagnosen zijn verzameld, nu nog even leren om hiermee om te gaan.

Teken van kracht

Een aantal verschijnselen kon ik onder controle houden, lopen werd echter steeds pijnlijker. Dan maar spullen verzamelen om mobiel te blijven. Het aanschaffen van mijn driewieler vond ik het moeilijkst. Ik moest toegeven dat ik een hulpmiddel nodig had. Door de jaren heen heb ik geleerd dat dit een teken van kracht is, geen zwakte.

Een ander wordt ook gelukkiger als zij of hij ondersteuning kan bieden. Dus schroom niet.

Iedereen die hulpmiddelen gebruikt kiest juist voor mobiliteit, vrijheid en geeft elke dag een kans. Mocht je een persoon nodig hebben om ondersteuning te krijgen, dan is vragen om hulp ook een teken van kracht. Een ander wordt ook gelukkiger als zij of hij ondersteuning kan bieden. Dus schroom niet.

Wagenpark

Mijn driewieler werd opgevolgd door een combi rollator-rolstoel, een licht gewicht rollator die ik mee kan nemen op mijn driewieler. Inmiddels heb ik een opvouwbare driewieler en een opvouwbare rolstoel, die in de achterbak van de auto passen.

Helaas is het openbaar vervoer niet altijd toegankelijk voor mij. Tot nu toe zorgde ik zelf voor mijn wagenpark. Na lang aarzelen heb ik bij de gemeente een rolstoel aangevraagd waarmee ik eenvoudig de trein of bus in kan rollen.

Tot nu toe zorgde ik zelf voor mijn wagenpark. Na lang aarzelen heb ik bij de gemeente een rolstoel aangevraagd.

De vraag is of ik ga het redden in het openbaar vervoer met mijn rode rolstoel? In de praktijk gebeurt het wel eens dat buschauffeurs doorrijden, zodra zij iemand in een rolstoel bij de bushalte zien. Het treinverkeer hoeft pas in 2030 volledig toegankelijk te zijn.

Maar vandaag kan ik mijn rode rolstoel uitproberen. Rollen gaat alvast goed!

Vrijheid

In het Máximapark zie ik dat de vrijwilligers klaar zijn voor vandaag. Zij hebben ruimte gecreëerd voor de bomen om van de zon en hun vrijheid te kunnen genieten!

Door de jaren heen heb ik geleerd dat dit eigenlijk een teken van kracht is, geen zwakte.

Volgende
Vorige
Deel
88
Tekening van Andrea Schouw Naphegyi

Andrea Schouw-Naphegyi
getekend door Agnieszka Czajkowska


Tips van Andrea
  • Don’t say sorry, do something about it!
  • Je kan een situatie soms niet veranderen, jouw perspectief wel.
  • Geef elke dag de kans om de mooiste van jouw leven te zijn!
Oproep
Mocht je een rondje met mij in het park willen wandelen, fietsen, rollen of gewoon bij elkaar zitten? Dan ben ik bereikbaar via Twitter @NaphegyiA.
Bonusmateriaal
Andrea heeft verhaal in het Hongaars vertaald, zodat ze het kan delen met haar vrienden en familie.
Over Andrea
Andrea Schouw-Naphegyi is 43 jaar en woont in Leidsche Rijn. In 2017 is ze met haar Nederlandse prins Jan Willem getrouwd in het Máximapark. Leer Andrea beter kennen en lees haar blogs op Supportbeurs.

In haar herkomstland Roemenië heeft zij voor TV gewerkt en is politiek actief geweest voor de Hongaarse Partij. Onderweg naar Nederland heeft zij een tussenstop gemaakt bij het Europees Parlement.

Als expert in mensenrechten zet Andrea zich in voor een inclusieve samenleving. Als freelance ervaringsdeskundige is ze betrokken bij Inclusionlab en Kinderproject IVB van Solgu.

Daarnaast is Andrea voorzitter van Inclusie Nederland en actief bij Kerngroep Mensenrechten in Utrecht.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview
Lees de verhalen
Neus op het papierNeus op het papier "Eerst zit ik met mijn neus op het papier om te zien wat ik teken, en daarna maak ik met die neus mijn beeldscherm vies."Wat heb ik?Wat heb ik? "De boodschapper, die dokter leek de boosdoener, maar dat is natuurlijk niet zo."De wereld ontdekken, dat blijf ik doenDe wereld ontdekken, dat blijf ik doen "Ik maak graag mooie foto’s voor Instagram. Ik heb 12.000 volgers, dat waren er in de goede dagen zelfs 15.000."

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording. Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat.

Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners

Zoeken

  • Verhalen op thema
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2021 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.