Cadeautje binnen ons gezin

Wij waren heel blij met de geboorte van Douwe. Wij kennen niet het verdriet dat sommige andere ouders hebben wanneer zij een gehandicapt kind krijgen. Ik geloof dat ieder mens iets goeds in zich heeft. Ik vind het bijzonder dat Douwe juist ons gezin heeft uitgekozen. Het is juist mooi dat wij geen doorsnee gezin zijn. Ik ben daar trots op en we hebben het goed.

Gebruikelijk

Mijn ervaring is dat je in de eerste jaren de minste ondersteuning krijgt. Totdat Douwe een jaar of vijf was heb je te maken met beleidsregels gebruikelijke zorg. Tot die leeftijd is het voor een indicatiesteller lastig om de zorg voor een kind met een beperking te vergelijken met een kind zonder beperking. Want alle kinderen onder de vijf jaar hebben veel verzorging en toezicht nodig.

Het is echt wezenlijk anders dan ‘gebruikelijk’ om een kind als Douwe groot te brengen.

Er wordt al snel gezegd dat het gebruikelijk is, dat het erbij hoort. Je voelt je dan niet begrepen, want het is echt wezenlijk anders dan ‘gebruikelijk’ om een kind als Douwe groot te brengen.

Regie in handen nemen

Ik voelde me lange tijd erg afhankelijk van indicatiestellers en de hulp van anderen. Dat maakte me kwetsbaar. Op een gegeven moment ben ik zelf meer de regie gaan nemen. Als instanties belden, vroeg ik ze om later terug te bellen. Zo had ik meer tijd om mij voor te bereiden en kon ik met goede feiten en argumenten komen. Ik pluis alle regels uit, zodat ik verstand van zaken heb.

Ik pluis alle regels uit, zodat ik verstand van zaken heb.

Bij de zorg voor Douwe hebben wij er bewust voor gekozen om met de inzet van PGB’ers en professionals te werken. De zorg en begeleiding die Douwe nodig heeft is zo structureel, dat we daarbij niet afhankelijk kunnen en willen zijn van de goodwill van anderen.

De stad zit gelukkig vol studenten, die graag iets willen leren en bijverdienen. Mijn tip is: zorg dat je het goed organiseert en zelf – en samen – leuke dingen kunt blijven doen. Dat is nodig voor de basis.

Loslaten in stapjes

Vanaf zijn zesde gaat Douwe naar het logeerhuis. We zijn begonnen met af en toe een nachtje. Nu gaat hij eens in de maand een weekendje. Het geeft ons ruimte als gezin. Met onze meiden gaan we dan iets leuks doen, zoals naar de film of het zwembad. Als Douwe er is, moeten we continu alert zijn. Wij hebben als gezin dan even een ontzorgd weekend.

Hij pakte zijn jas en ging weer mee naar huis alsof hij er maar een dag geweest was.

In 2016 zijn wij voor het eerst zonder Douwe op vakantie gegaan naar Wales. Hij is toen een week naar het logeerhuis gegaan. Daar is durf en moed voor nodig, maar uiteindelijk levert het ook veel op. Na een week haalden wij hem op.

Hij pakte zijn jas en ging weer mee naar huis alsof hij er maar een dag geweest was. Het leren loslaten gaat in stapjes en moet je opbouwen. Na Wales zijn we – zonder Douwe – nog naar Portugal, Thailand en Montenegro geweest. Steeds wat langer. Elk jaar blijft het moeilijk om hem achter te laten, maar het gaat het ook elk jaar net wat makkelijker.

Blijf goed voor jezelf zorgen

Een kind met een handicap is niet erg, wel het geregel eromheen. Het is vaak een strijd om de juiste ondersteuning te krijgen. Je moet praten als brugman. Blijf goed voor jezelf zorgen. Ik zie dat vooral vrouwen zichzelf vaak wegcijferen.

Blijf denken in mogelijkheden.

Blijf denken in mogelijkheden. Ik heb een geloof in mijzelf, dat ik dingen voor elkaar krijg. Dat zit in mijn gedrevenheid en passie. Ik vind het belangrijk om dingen te blijven doen die mij energie geven. Ook als moeder van een gehandicapt kind. Ik heb een uitdagende betaalde baan en een actief sociaal leven. Blijf leuke dingen doen en zorg dat het niet voelt als een (te) zwaar leven.