Mijn leven lag overhoop toen me verteld werd dat ik epilepsie heb. Levenslang kreeg ik, maar ik mag van geluk spreken. Heel veel geluk zelfs. Na jarenlang onderzoek, bleek mijn epilepsie operabel.
Tot december 2017 viel ik vrijwel dagelijks ten prooi aan de nukken en grillen van mijn brein. Daarin trad dermate kortsluiting op dat de vonken ervan afvlogen. Op 7 december 2017 kwam daar verandering in en tot op de dag van vandaag mag ik mij aanvalsvrij noemen.
Aanvalsvrij! En toch gaat er nog heel wat leed schuil in mijn hoofd.
Honderd procent winst van de operatie. Aanvalsvrij! En toch gaat er nog heel wat leed schuil in mijn hoofd. Gehavend is het. Ten tijde van de operatie werd een operatieluik gezaagd van vijf bij vijf centimeter. Niet enkel siert een litteken mijn hoofd, maar er speelt zich heel wat af onder het schedeldak.
Een halfjaar na de operatie, op vaderdag 2018, heb ik een poging gewaagd mezelf het leven te benemen. Er zijn mensen die noemen het ondankbaar, maar specialisten zijn vol begrip. Ik moet accepteren dat mijn leven niet gelijk is aan het leven dat ik leidde voor de diagnose epilepsie werd gesteld.
Honderd procent aanvalsvrij is honderd procent winst, maar mijn oude ik heeft flink ingeleverd door de jaren heen.
Honderd procent aanvalsvrij is honderd procent winst, maar mijn oude ik heeft flink ingeleverd door de jaren heen. Waar is mijn empathisch vermogen en wat is er gebeurd met mijn herinneringen en geheugen?
Ik kan mezelf gelukkig hervinden met hulp van neuro-psychologen en een ergotherapeut. De ergotherapie leert me omgaan met mijn ‘tekortkomingen’ en de neuropsychologen laten me inzien dat mijn tekortkomingen wel meevallen.
Ik doe veel voor de uitkering die ik maandelijks krijg van de grootste geldverstrekker van het land. En volgens mensen die er een mening over hebben moet ik daar trots op zijn.
Nog moet ik mezelf ertoe zetten erbij stil te staan dat ik word gewaardeerd door veel mensen om me heen.
Mede door mijn inzet ligt het Máximapark in Leidsche Rijn erbij als een plaatje. En als ik een volle werkweek aan het werk zou zijn dan had ik mijn boeken nooit geschreven. Nog moet ik mezelf ertoe zetten erbij stil te staan dat ik word gewaardeerd door veel mensen om me heen.
Door mijn epilepsie en later de operatie ben ik wel veranderd, maar geen slechtere vader, opa of echtgenoot geworden. De therapeuten dragen me op handen. Wat een voorbeeldige patiënt ben ik zeg. Honderd procent inzet. Het benul dat onder de lat – die ik nogal hoog leg voor mezelf – meer dan eens een valkuil schuilgaat.
Therapeuten dragen me op handen. Therapie doet me goed.
De therapie doet me goed. Maar mijn leven oppakken zoals ik dat voor mijn ziekte leidde is niet aan te raden. In die hectische tijd hield ik mezelf voor dat mij geen lang leven was beschoren. Vanwege de levensstijl die ik er destijds op na hield. Horeca is altijd mijn passie geweest, maar het had zeker ook mijn ondergang kunnen worden.
Ik doe er toe als opa van drie kleinkinderen. En als vrijwilliger in onder meer het Máximapark. Mijn boeken worden gelezen en dienen lotgenoten tot steun en inspiratie. Ik leef!
Mijn boeken worden gelezen en dienen lotgenoten tot steun en inspiratie. Ik leef!
Ik denk op zijn kop “Bij Totem kan ik de onrust van me af schilderen.” | Ik wil dat alle kinderen groot dromen "Het contact met de kinderen is zó leuk. Ze worden supernieuwsgierig en gaan meer vragen stellen dan ze voorbereid hebben." | In mijn hart "Als ik denk dan hoor ik jouw naam Als ik slaap, droom ik jouw naam" |