Chronisch optimist

Ik moet heel gestructureerd werken. En denken. Dat valt niet altijd mee. Het is het gevolg van mijn MS. Het begon in 1997. Ik had net een huisje met mijn toenmalige vriendin. Op een dag voelde ik een rare tinteling in mijn gezicht.

Eigenlijk besteedde ik er niet zoveel aandacht aan, maar mijn vriendin en moeder waren bezorgd. Dus toch maar even een onderzoek laten doen. En dan hoor je op je 23ste dat je MS hebt. Het legde een bom onder alles wat ik deed.

Ik wilde niet teveel nadenken over hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien.

Toen de behandeld arts mij vertelde dat ik MS had, reageerde ik afstandelijk. Ik had eigenlijk geen idee wat MS was. Eenmaal buiten rende ik zowat naar de bieb om boeken over MS te halen. Hoe verder te leven, dacht ik. En tegelijkertijd wilde ik ook niet teveel nadenken over hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien.

Niet lang na de diagnose kreeg ik een vaste baan aangeboden. Ik besloot het niet te doen. Ik kon even niet overzien wat de gevolgen zouden kunnen zijn. Of ik het vol zou houden om elke dag heen en weer naar Amsterdam te gaan. Gelukkig kon ik wel op projectbasis werken. In Utrecht. Mijn eigen stad. Dat heb ik toen met veel plezier gedaan.

Kop in het zand steken

Op mijn 25ste werd ik volledig afgekeurd. Het enige wat ik toen dacht was: “Oké, nu ben ik dus officieel gehandicapt.” Dat klonk zo gek. Via de MS-vereniging zocht ik contact met lotgenoten. Dat voelde dubbel. Eigenlijk wilde ik niets van mijn ziekte weten, maar ja, ik kon mijn kop natuurlijk niet in het zand blijven steken.

Oké, nu ben ik dus officieel gehandicapt.

In gesprekken met lotgenoten ontdekte ik dat je MS een plek in je verdere leven moet geven. Dat was best lastig in het begin. Dat zal ik zeker niet ontkennen. Iedereen ging door met zijn leven en dat van mij voelde toch even als voorbij.

Liefde voor muziek

Ik was muzikant en speelde in een band. We traden regelmatig op. De onzekerheid dat je nooit weet wanneer MS toeslaat, maakt dat je niet meer zo betrouwbaar bent. Dus stapte ik uit de band. Ik speel nog wel veel muziek; gitaar, basgitaar en toetsen. Mijn liefde voor muziek kan ik tegenwoordig ook kwijt in Passio. Ik ben tenor in dit projectkoor.

Tweede liefde

Gaandeweg zocht ik nieuwe invullingen. Dat lukt best goed. Gelukkig ontdekte ik in 2001 de Vrijwilligerscentrale. Daar vond ik naast zinnige tijdsbesteding ook de tweede liefde van mijn leven. Mijn eerste was gestrand.

Mijn nieuwe liefde was coördinator van de Vrijwilligerscentrale. Zij had ook MS. Natuurlijk niet fijn, maar weet je wat zo prettig was? Ik hoefde haar niets uit te leggen.

Ik ben niet alleen chronisch ziek, maar ook chronisch positief.

Helaas, deze liefde is ook niet meer. Ik leef nu alleen met mijn hond. Ik heb mijn leven op de rit. Ik ben niet alleen chronisch ziek, maar ook chronisch positief. Het is makkelijk om jezelf de put in te praten. Dat heb ik ook wel gedaan, maar daar heb ik geen zin meer in.

Ik heb de bodem van mijn leven gezien en dat heeft uiteindelijk mijn weerbaarheid vergroot. Mijn leven is tegenwoordig overzichtelijk en duidelijk. Dat moet ook wel. MS zorgt ervoor dat mijn geheugen mij regelmatig in de steek laat.