Ieder kind is anders

Shirin: Kian is ondeugend en vooral heel vrolijk. Kian doet alles op zijn manier en uiteindelijk komt hij er wel, maar het gaat via een omweg.
Frank: Ondanks zijn beperking is hij heel nieuwsgierig dat zie je aan de blik in zijn ogen. Het is een sterke jongen die al heel wat heeft meegemaakt.

Ons eerste kind

Shirin: Kian is ons eerste kind en we hadden geen idee. We hebben ook weinig kinderen in onze omgeving. We hadden zoiets van ieder kind is anders en Kian is gewoon supertraag.

Na ongeveer vier maanden hadden we wel door dat het niet meer dan alleen maar traagheid was, maar dat er iets anders aan de hand was. Na zes maanden ga je het verschil goed zien tussen baby’s. Op die leeftijd moeten kinderen bepaalde mijlpalen halen in hun ontwikkeling.

We hadden zoiets van ieder kind is anders en Kian is gewoon supertraag.

Frank: Twee weken na de geboorte hadden we een gehoorscreening bij het consultatiebureau en deze was negatief. Ook de testen daarna waren niet goed. Dat je kind een gehoorbeschadiging heeft, is een klap. We hadden ook zoiets van we zien het wel verder.

Rond de vierde maand zijn we op advies van het consultatiebureau met Kian naar een fysiotherapeut gegaan. Na ongeveer drie afspraken had de fysio door dat er meer aan de hand was en zijn we doorgestuurd naar een kinderfysio in het ziekenhuis. Vanaf dat moment kwamen we in een medische molen terecht.

Medische molen

Shirin: Naast de gehoorbeschadiging kwam ook naar voren dat Kian slechtziend is. Zo volgde hij bepaalde bewegingen niet die je als baby op die leeftijd moet volgen. Kian keek ook niet naar je maar langs je heen. Verder was hij vooral heel slap in zijn romp. Hij kon amper een rammelaar vasthouden. Iets wat andere baby’s op die leeftijd wel kunnen.

In het begin word je geleefd. Eenmaal in de medische molen ga je van afspraak naar afspraak.

Frank: In het begin word je geleefd. Eenmaal in de medische molen ga je van afspraak naar afspraak. In het eerste jaar kwam naar voren dat Kian slechthorend en -ziend is en een achterstand in zijn ontwikkeling heeft. We dachten toen wat hebben de artsen nog meer voor ons in petto.

Geen diagnose

Shirin: Je verwacht dit gewoon niet. Tijdens mijn zwangerschap heb ik hier totaal niet over nagedacht. Ik creëerde geen verwachtingen over het moederschap. Ik vraag me weleens af hoe het voor Kian moet zijn, maar aan de andere kant hij weet niet beter.

We hebben nog geen diagnose, maar we hebben wel een vermoeden wat het kan zijn. Via Facebook reageerde iemand op de profielfoto van Kian en mij. Haar zoontje heeft het ATR-x syndroom en vroeg of Kian dat misschien ook heeft. Zijn gezicht, ogen, neusje, blik en motoriek vertonen heel veel overeenkomsten. Het komt meestal alleen voor bij jongetjes.

We hebben nog geen diagnose, maar we hebben wel een vermoeden wat het kan zijn.

Frank: Uit de genetische onderzoeken bij de Sylvia Tóth-kliniek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is niets uitgekomen. In oktober 2015 is Kian zijn bloed opgestuurd naar een gespecialiseerde geneticus op het gebied van ATR-x in Engeland. We wachten nu op de uitslag. Het kan zijn dat Kian een zeldzame aandoening heeft. Dit lijkt zo op het ATR-x syndroom. Als dit het niet is, wat is het dan?

Toekomst

Shirin: Het is gek. Kian heeft een grote afwijking en niemand weet wat het is. Hoe ziet zijn toekomst eruit? Gaat hij ooit lopen of praten? Aan de andere kant staan we er nu ook open in. We willen wel weten of het genetisch is. Mijn zus wil in de toekomst graag een kind en wij willen zelf ook nog.

Met een diagnose kunnen we ook eenvoudiger schakelen met instanties en ziekenhuizen.

Frank: Een uiteindelijke uitslag verandert niets aan Kian, maar het is wel makkelijker en toekomstgerichter. Met een diagnose kunnen we ook eenvoudiger schakelen met instanties en ziekenhuizen. Ook kan je van anderen leren, bijvoorbeeld als ouders een therapie hebben die goed bij hun kind werkt.

Van elkaar leren

Shirin: Ik heb samen met een vriendin de Facebookgroep ‘Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose’ opgericht. Internet is hiervoor een goed medium. Het is laagdrempelig om met anderen in contact te komen.

Het revalidatiecentrum bij ons in de buurt organiseert regelmatig ouderavonden voor kinderen van 0 tot 4 jaar met iedere keer een ander thema.

Frank: Zulke avonden zijn altijd nuttig en je leert nieuwe mensen kennen. Kian is een van de oudere kinderen en opeens zijn wij de expert. Je leert snel van elkaar en je kan andere ouders tips geven.

Je leert snel van elkaar en je kan andere ouders tips geven.