Een meervoudig gehandicapt kind zou veel ouders misschien droevig stemmen. Maar niet Jamna Ghoula. Met een lach op haar gezicht zorgt zij met heel veel liefde voor Abdel (15). Met diezelfde brede glimlach vertelt zij enthousiast over het leven met haar jongste zoon.
Toen Abdel werd geboren, werd gezegd dat hij nog geen tien dagen oud zou worden. Na de geboorte hadden de artsen hem al afgeschreven. Zijn dossier was eigenlijk al gesloten. Maar ze hebben ongelijk gekregen. In augustus wordt Abdel 16!
Abdel is meervoudig gehandicapt. Het middelste deel van zijn hersenen ontbreekt, hij is half spastisch, kan niet lopen, praten of eten en zijn nieren werken niet goed. Toen ik hem mee naar huis wilde nemen, vroegen ze of ik dat wel aandurfde. Maar ik zei: “Zeker durf ik dat aan!”
Sindsdien gaat hij stukje voor stukje vooruit. Ik ben van alles met hem gaan doen en heb zelf spelletjes ontwikkeld. Met één jaar vroeg ik hem om tegen een balletje te trappen en dat deed hij. Hij leerde de kleuren, hij wijst opa en oma op de foto’s aan. Door te herhalen, herhalen en herhalen gaat hij dingen onthouden. En hoewel hij nog steeds niet kan praten, tikt hij tegen mijn hand om aan te geven dat hij het begrijpt. Met zijn goede hand en met zijn ogen kan hij veel zeggen.
Abdel is zo puur. Ik heb een engel gebaard in de gedaante van een mens.
Abdel is een jongen die gevangen zit in een lichaam dat weinig kan. Zijn lichaam is als een kast, zijn ogen zijn het raampje waardoor hij naar buiten kijkt en wij naar binnen. Dan zie ik een jongen die heel vrolijk en enthousiast is. Hij is de zonneschijn in ons gezin. Ik ben echt gek op hem. Hij is zo puur. Hij zal nooit ergens slecht over praten of een ander iets aandoen. Gehandicapte kinderen zijn engelen. Ik heb een engel gebaard in de gedaante van een mens.
Het geloof is belangrijk voor me. Het maakt me sterk en ik ben dankbaar voor de zegeningen die ik krijg. Abdel is een geschenk van Allah aan mij. Het is ergens goed voor, dat geloof ik. Voordat hij werd geboren, was mijn leven anders. Ik kijk nu minder vreemd naar gehandicapten. Nu zie ik het leven beter dan daarvoor. Het is iets bijzonders dat me is overkomen. Door Abdel ben ik een beter mens geworden. Ik ben altijd heel positief. Niets is slecht. Iets vervelends is altijd ergens goed voor.
Ik ben heel positief. Niets is slecht. Iets vervelends is altijd ergens goed voor.
Abdel heeft veel zorg nodig maar dat doen we met alle liefde van de wereld. Ik wil altijd voor hem blijven zorgen, tot zijn laatste dag. Natuurlijk ben ik ook wel eens moe. We blijven mensen. Maar ik heb geleerd te plannen en mijn tijd goed in te delen.
De ochtend is voor mij. Dan sport ik, geef kickboksles aan meisjes en vrouwen en doe vrijwilligerswerk voor U Onbeperkt. Dat doe ik met plezier. We zijn nu bezig voor elkaar te krijgen dat kinderen met een handicap naar de speeltuin kunnen, want er zijn weinig aangepaste speelplekken. De vraag is of de gemeente mee wil werken.
Sinds zijn geboorte heb ik me afgevraagd hoe Abdel eruit zou zien als hij één jaar werd, twee jaar, drie jaar…. In augustus wordt hij zestien al ziet hij eruit als een kind van zeven. Ik zie dat hij veel dingen leuk vindt. Hij kijkt graag naar zijn broer die worstelt op hoog niveau, naar kinderen die spelen of mensen die rennen. Hij vindt het leuk om te kijken naar de dingen die hij zelf niet kan. Een plantje is hij niet geworden zoals de artsen hadden voorspeld. Als Abdel in de kamer is, zal iedereen dat weten.
Ieder kind is anders "We hadden zoiets van ieder kind is anders en Kian is gewoon supertraag." | Openheid over draagmoederschap "Je hoort een kindje huilen en beseft ineens dat het hele traject is gelukt. Alsof de wereld om je heen even verdwijnt." | Een samenleving inclusief zorgintensieve kinderen "Als ouders van zorgintensieve kinderen heb je aan een half woord genoeg. We voelen ons veilig bij elkaar." |