Strijden van gewoon blijven

Sandra: Strijden van gewoon blijven en niet afgerekend worden op je beperking; dat was Marian. Haar grootste doel was eigenlijk te zijn wie ze daarvoor was. Marian is niet altijd beperkt geweest en dat geeft misschien ook een andere inslag.

Bram: Knokken voor eigen inclusie en waardigheid daarin was Marian wel een sprekend voorbeeld. Zeker als je kijkt van hoever zij is gekomen. Uiteindelijk is zij toch op eigen kracht in een fokuswoning terechtgekomen.

Knokken voor eigen inclusie en waardigheid daarin was Marian wel een sprekend voorbeeld.

Ady: Zelf heb ik Marians doorzettingsvermogen bewonderd. Ze was best gehospitaliseerd geraakt, gaf ze ook zelf toe. Haar zelfvertrouwen dat ze zelfstandig kon wonen, was door de afhankelijkheid die ze in het verpleeghuis had, behoorlijk aangetast.

Marian kon daar niet zelfstandig naar buiten. De lift was te klein om de draai te maken met haar rolstoel en haar balkon ook. Ze had geen eigen keukenblokje. Zelfs voor haar koffie was ze afhankelijk van de verpleging.

U Onbeperkt

Sandra: Marian wilde op een positieve manier aandacht vragen voor mensen met een functiebeperking. Het beste voorbeeld daarin is wat Marian namens U Onbeperkt op de radio heeft gedaan. Zij deed voor ons radio-interviews op Bingo FM met presentatrice Sonja van Stek.

Interviews met een inkijkje in het leven van iemand met een beperking. En dat deed Marian gewoon supergoed. Ze vond het heel leuk om te doen. De interviews hadden vaak een persoonlijke touche en daarom vonden mensen het ook heel leuk om naar te luisteren.

Enige plek

Bram: Marian heeft lange tijd een verpleeghuis gezeten voor ouderen met dementie waar ze haar eigen appartement had. Het was de enige plek waar zij op dat moment terecht kon. Alhoewel Marian rolstoel gebonden was en veel zorg nodig had, werkte haar koppie prima.

Marian moest dagelijks opboksen tegen de vooroordelen van zo’n verpleeghuis.

Ze zat in een tehuis waar ze liever niet hebben dat bewoners gaan zwerven daardoor zat alles op slot. Marian had voor alles toestemming nodig om erin en eruit te mogen. Zo wilde ze bijvoorbeeld dat haar voordeur dicht zat want dat gaf haar extra privacy. Voor de rest van de bewoners was dat geen optie.

Marian moest dagelijks opboksen tegen de vooroordelen van zo’n verpleeghuis. Ze hoorde daar niet, maar het systeem zat zo in elkaar dat ze niet makkelijk in de stad een ander plekje kon vinden.

Zware tegenslagen

Sandra: Op het moment dat ik Marian benaderde voor U Onbeperkt zat ze echt wel een beetje aan de bodem. Ik dacht toen van maar ik ken jou ook anders. Ze had bijna ingeleverd aan karakter en persoonlijkheid, omdat ze te maken had met zulke zware tegenslagen.

Ik ben weleens bij haar oude instelling geweest en daar viel niet te praten over wat er nou steeds misging in de bejegening naar Marian toe. Ze werd dan heel bot in de hoek gezet. Zo van wij moeten snel kunnen werken en een deur die op slot zit, is een geen optie.

Het kwam weleens voor dat er geen goede tillift voorhanden was en dan deden ze het anders waardoor Marian soms doodsangsten uit stond. Dat deed er dan ook allemaal niet toe. Het werd een opeenstapeling van wat er allemaal niet goed ging. Toen heeft Marian besloten om in een fokuswoning te gaan wonen. Ze heeft een woning in Leidsche Rijn gekregen.

Stap naar meer vrijheid

Bram: Binnen het bestuur van U Onbeperkt hebben wij haar geprobeerd strijdbaarder te maken. We zeiden tegen haar je moet weg uit de instelling. Ik kan mij herinneren in gesprekken bij U Onbeperkt dat ze in het begin aarzelend was van dat kan allemaal niet. Er zijn zoveel regeltjes en ik pas niet in een hokje.

Marian werd in de loop van de tijd steeds strijdbaarder. Ze heeft er uiteindelijk zelf een behoorlijke inbreng ingehad om weg te kunnen uit het verpleeghuis.

Ady: Het netwerk van U Onbeperkt heeft haar in drie jaar tijd weer haar zelfvertrouwen teruggegeven. Ze ontmoette andere mensen met ernstige handicaps die ook zelfstandig leefden.

Een stap naar de fokuswoning betekende ook een stap naar meer vrijheid.

Sandra: Ik heb vooral lijntjes uitgegooid voor Marian. En haar in contact gebracht met anderen die ook zo’n stap hebben gemaakt of die al in die situatie zaten. Zo kon ze zelf kijken wat dat voor haar opleverde.

Een fokuswoning is een veilige manier van wonen, maar Marian was bang dat het met al haar beperkingen niet mogelijk was. Een stap naar de fokuswoning betekende ook een stap naar meer vrijheid.

Ady: Toen ze eenmaal naar de fokuswoning kon, was er nog verschrikkelijk veel dat tegen zat. Ze moest bijvoorbeeld haar op maat gemaakte rolstoel inleveren, want ze ging over van de wet langdurige zorg naar de WMO en dus naar een andere leverancier.

Haar hoog-laagbed was te zwaar voor het laminaat in haar flat, maar ze kreeg geen nieuw laminaat vergoed. Dat soort zaken. Marian kon daar smakelijk over vertellen in de rubriek van Bingo FM.

Dapper doorstrijden

Sandra: Er was gewoon veel leed in haar leven, maar daarentegen bleef Marjan wel dapper doorstrijden. In de laatste jaren dat ik haar bij U Onbeperkt meemaakte, heb ik haar zien groeien. Buiten alles om probeerde Marian er echt wel iets van te maken.

In de fokuswoning had ze een gelijkwaardig burencontact en dat was heel fijn voor haar.

Marian heeft nog geen jaar in de fokuswoning gezeten voor ze overleed. Ze begon in deze woning weer haar eigen leventje op te pakken. Ze maakte gebruik van de dag-instelling van De Boog. Marian kreeg echt weer een menswaardig bestaan.

Ze had lekker de winkeltjes om de hoek en ook mensen om haar heen die veel meer op haar niveau waren. In de fokuswoning had ze een gelijkwaardig burencontact en dat was heel fijn voor haar.

Herinneringen aan Marian

Sandra: Haar volhoudendheid was denk ik wel Marians belangrijkste eigenschap. Ondanks dat het zeker niet altijd lukte, durfde ze daar toch op terug te komen en niet denken nou laat maar. Dan heb je natuurlijk al wel de helft gewonnen.

Ady: Alleenstaand, rolstoelafhankelijk, chronisch ziek en alles zelf moeten regelen. Het was enorm knap dat het Marian lukte en ze wist meestal haar humor te bewaren. Het is zo jammer dat ze maar een jaartje van de fokuswoning heeft genoten.

Alleenstaand, rolstoelafhankelijk, chronisch ziek en alles zelf moeten regelen. Het was enorm knap dat het Marian lukte.

Bram: Wat mij het beste is bijgebleven, is dat je ontzettend met Marian kon lachen. Ze had humor en dat zat in haar karakter. Ik denk dat haar humor heeft bepaald dat ze zover is gekomen.