Recht op een fles

Romy: Tijdens de 20-wekenecho ontdekten we dat dat Qwin een nier miste en een hartafwijking had. Onze tweeling is acht weken te vroeg geboren. Ravi was gezond, maar Qwin had meerdere afwijkingen. Zijn hoofd was te groot en zijn handjes en voetjes waren ‘anders’. Uit genetisch onderzoek bleek dat Qwin een grote deletie op het vijfde chromosoom heeft.

Ik snap wel dat artsen zo negatief zijn.
Ze willen je behoeden voor teleurstelling.

Waldo: Qwin krijgt later zeker darmkanker en misschien epilepsie. Hij is meervoudig gehandicapt. Dat hij nu toch zijn armpjes kan bewegen, is een wonder. Elke dag oefenen we met hem. Door ons is hij zo ver gekomen. Ik snap wel dat artsen zo negatief zijn. Ze willen je behoeden voor teleurstelling. Ik wéét dat hij nooit zal leren praten en lopen, maar toch hoop ik dat ik het mis heb.

Aandurven

Romy: Na twee maanden ziekenhuis gingen we naar huis met een folder, een reanimatiecursus, een sonde en een monitor. Ik durfde het wel aan. Maar wat psychologische hulp en iemand die naast je staat bij al het regelwerk, was fijn geweest. De zorg is zo versnipperd.

Tips: psychologische hulp en iemand die naast je staat bij al het regelwerk.

Waldo: Je moet zo ontzettend veel regelen en we slapen al een jaar bijna niet, want Ravi is ook vaak ’s nachts wakker. Ik kan vaak helemaal niet meer helder nadenken. Onze familie woont ver weg en ook in de buurt ondervinden we weinig steun.

Financiën

We zijn allebei zelfstandig ondernemer. Ik ben fotograaf en Romy deed de visagie, maar we hebben de studio opgezegd. Ik kon de huur niet meer betalen. De zorg voor Qwin kost zoveel tijd. We leven nu onder bijstandsniveau.

Aanvankelijk zei iemand van het buurtteam dat we geen recht hadden op een PGB, omdat we daar “Alleen maar van op vakantie zouden gaan”. Ook zei ze: “Ja, ik moet ook wel eens met mijn kind naar het ziekenhuis”. Zulke opmerkingen helpen niet.

Regeltjes

Ik dacht altijd dat de zorg goed was geregeld, maar dat is alleen als je binnen de regeltjes valt. Aan parkeergeld bij het ziekenhuis waren we na 8 weken 700 euro kwijt. Je krijgt alleen een vergoeding als je 25 kilometer moet rijden.

Onze grootste zorg nu is een aangepast huis vinden.

Voor veel zaken, zoals de WLZ, komen we niet in aanmerking omdat hij nog maar een baby is en het nog wel beter kan worden. Maar zijn afwijking blijft natuurlijk. Onze grootste zorg nu is een aangepast huis vinden, want Qwin kan alleen maar liggen en is moeilijk te tillen doordat hij geen nek- en rompbalans heeft. We wonen nu twee hoog zonder lift.

Zelf voor ons kind zorgen

Romy: Hij heeft een medische aandoening zonder dat hij daar altijd medische zorg voor nodig heeft. De kinderarts stelde voor om hem een neussonde te geven. Dan heb je namelijk wel recht op van alles én gaat het eten veel sneller. Maar dat willen we niet. Qwin heeft ook recht op een fles. Ook al duurt dat een half uur.

Het zou fijn zijn als instanties ons daarbij helpen in plaats van tegenwerken.

Wij zijn zijn vader en moeder en we willen zelf voor hem zorgen. Ja, dat is zwaar, maar dat is niet wat het zwaar máákt. Het zwaarste vind ik dat je er een dagtaak aan hebt om alles te regelen. Het zou fijn zijn als instanties ons daarbij helpen in plaats van tegenwerken.

Goud

Waldo: Toch zou ik Qwin voor geen goud willen missen. Hij heeft mijn ogen voor zoveel dingen in de wereld geopend die ik anders nooit had gezien. Nu ben ik echt blij als ik een mooie opdracht krijg. Ik geniet echt als hij lacht, omdat zijn broertje gek doet en zijn zusje met hem speelt.

Ik geniet echt als hij lacht, omdat zijn broertje gek doet en zijn zusje met hem speelt.