Op een ochtend in 2010 werd ik wakker met een tintelend gevoel in mijn hand. Een slapende hand, zo dacht ik eerst nog. Maar het tintelende gevoel ging niet weg. Het trok juist naar mijn beide armen en mijn been. Ook voelde ik de aanraking van mijn buik niet meer. Na een aantal bezoeken aan de neuroloog en een tweetal MRI-scans was de oorzaak gevonden: ik had MS. Ik was 19 jaar.
Mijn eerste reactie na de diagnose was dan ook: ‘Ik ga door deze complicatie geen studievertraging oplopen!’
Toen ik de diagnose MS kreeg zat ik in mijn tweede studiejaar aan de Academische Pabo in Leiden. Eigenlijk ben ik altijd best een strebertje geweest. Dat iets niet lukt, is voor mij lastig te accepteren.
Mijn eerste reactie na de diagnose was dan ook: ‘Ik ga door deze complicatie geen studievertraging oplopen!’ Maar belangrijker dan dat: ik wilde mijn toekomst en mijn leven niet laten beperken door een ziekte of door vervelende omstandigheden.
Weinig energie
Het is me inderdaad gelukt mijn studie af te maken maar dat ging niet zonder slag of stoot. Ik studeerde hard en hield weinig energie over voor andere dingen. Mijn sociale leven viel daardoor een tijdlang stil.
Vanuit mijn studie werd ik gevraagd om fulltime als juf aan de slag te gaan. Het zou bij een droomschool in de binnenstad van Den Haag zijn. Daarom zei ik meteen ja. Ik moest dat kunnen, vond ik zelf. In september 2013 ben ik daar begonnen. Het was een periode van werken, snel iets eten en dan naar bed.
Ik heb dit twee maanden volgehouden. Toen ging het niet meer. De directeur van de school was heel begripvol. Hij stelde voor om het werk te reduceren van fulltime naar 3 dagen per week. Het ging toen veel beter maar het was nog steeds behoorlijk zwaar.
Ontkennigsfase
In die eerste jaren was ik – zo realiseer ik me nu – in een heftige ontkenningsfase. Ik heb de ziekte toen weinig ruimte gegeven. Dat veranderde geleidelijk nadat ik mezelf een paar keer flink was tegengekomen.
Soms zou het fijn zijn als mensen kunnen inschatten wat de ziekte met me doet. Maar aan de andere kant wil ik ook weer niet als patiënt behandeld worden.
Nu komt het voor dat ik opsta met een batterij van -50 en dan moet ik nog de hele dag. Lastig is dat je het niet aan me kunt zien. Elke dag zijn er opnieuw momenten dat ik moet zeggen: het gaat niet. Soms zou het fijn zijn als mensen kunnen inschatten wat de ziekte met me doet maar aan de andere kant wil ik ook weer niet als patiënt behandeld worden.
Steun
Mijn vriend en mijn ouders kennen me door en door. Ze weten precies wat ik kan en zijn een enorme steun voor me geweest tijdens de zoektocht naar wat ik wel en niet kan.
Voor mij is het heel belangrijk om positief te blijven. Ja, het klinkt als een cliché, maar het is toch echt waar. Ik wil niet blijven hangen in de dingen die ik niet kan. Ik wil kijken naar wat ik wél kan. Daartoe moet ik mijn eigen beeld af en toe bijstellen. En dat lukt steeds beter.
Ik wil niet blijven hangen in de dingen die ik niet kan. Ik wil kijken naar wat ik wél kan.
Ik kan namelijk nog steeds heel veel. Alleen is dat soms op een andere manier dan vroeger. Neem bijvoorbeeld het voor de klas staan. Dat is lichamelijk eigenlijk te zwaar voor me. Daarom ben ik een jaar gleden gestart met de Master Orthopedagogiek. Deze studie bereidt me voor op een baan die fysiek minder van me vraagt dan voor de klas staan.
Nieuwe fase
Ik wil nog steeds blijven doen wat ik leuk vind. Nu ik steeds beter naar mezelf luister, ben ik voor mijn gevoel in een nieuwe fase terechtgekomen. Ik realiseer me inmiddels dat de ziekte niet alleen ellende heeft gebracht. Hij heeft me óók heel sterk gemaakt. Ik ben erdoor gegroeid en heb veerkracht ontwikkeld.
Nu ik steeds beter naar mezelf luister, ben ik voor mijn gevoel in een nieuwe fase terechtgekomen.
Het hele pad sinds de diagnose MS in 2010 heeft me – met alle hobbels onderweg – gemaakt tot wie ik nu ben. Ik leer nog steeds, van de route en de ervaring, van het leed en van het opstaan. Daar ben ik best heel trots op!