Hoofdpijn in het kwadraat

Zelfmoordhoofdpijn. Erger dan migraine. De ergste pijn die er bestaat. Wie even met google zoekt naar ‘clusterhoofdpijn’, komt niet veel opbeurende woorden tegen. Clusterhoofdpijn is een hoofdpijn in het kwadraat. Een pijn die zo intens is, dat het mensen die eraan lijden wanhopig en radeloos kan maken. Nico is één van hen.

Hoe het voelt

Sinds enkele jaren heb ik last van clusterhoofdpijn. Niet altijd, maar in clusters die steeds een aantal weken of maanden duren. Er wordt me soms gevraagd hoe het voelt, maar dat is moeilijk uit te leggen.

Dan zeg ik dat het lijkt alsof er een kokendhete priem in mijn hoofd wordt gestoken. Hoe dat voelt weet natuurlijk niemand, maar als ik zie hoe geschrokken ze naar me kijken als ik dit vertel, dan geeft het denk ik wel een aardig idee.

Kenmerken

Toen ik voor het eerst met hoofdpijn naar de huisarts ging, zag zij meteen dat dit geen gewone hoofdpijn is. Ze stuurde me naar het ziekenhuis waar met een MRI scan allerlei andere narigheid werd uitgesloten, dus resteerde: clusterhoofdpijn.

Behalve de pijn heeft het een aantal typische kenmerken. Een aanval wordt meestal vooraf gegaan door een tranend oog, een verstopte neus en een kleinere pupil aan de kant van de pijn. De scherpe, stekende pijn volgt daarna en kan een kwartiertje tot enkele uren duren. Soms herhaalt dit zich meerdere keren, altijd op het einde van de dag.

Vooral ‘s avonds

Anderhalf jaar lang heb ik nergens last van gehad, maar nu heeft de hoofdpijn zijn lelijke kop weer opgestoken. Ik slik een pil die de pijn moet verminderen en de clusters korter kan maken.

Ik hoop dat het werkt, maar zeker weten doe ik dat natuurlijk niet. Tijdens een aanval gebruik ik medicinale zuurstof en dat helpt wel, maar soms ook niet. Dan lig ik urenlang kermend en kreunend van de pijn in bed, wachtend tot de hoofdpijn afneemt en ik kan slapen.

Overdag

Hoewel er ook mensen zijn die 24 uur per dag last hebben, is clusterhoofdpijn vooral een ziekte die ’s avonds pas toeslaat. De volgende dag begin ik dus gewoon weer aan een nieuwe werkdag en als het uitkomt ga ik graag ook nog even tennissen.

Overdag voel ik me goed, maar maak ik me soms wel zorgen over de avond. Ik weet niet wat me te wachten staat, dus we kunnen ook geen plannen maken om ’s avonds iets te gaan doen. En voor mijn vriendin ben ik ook niet bepaald gezellig. Overdag ben ik aan het werk en ’s avonds is er die koppijn.

Triggers

De oorzaak van clusterhoofdpijn is niet bekend. De medici zijn er nog niet uit, maar ik heb er in ieder geval geen invloed op. Al schijnen er wel bepaalde triggers te zijn die een aanval kunnen uitlokken. De wisseling van de seizoenen is er zo een, maar daar kan ik niets aan te doen. Wel probeer ik dingen uit, in de hoop dat de hoofdpijn te stopt.

Alcohol, chocola, oude kaas of gekruid eten zouden triggers zijn, maar dat heeft zich hier in de praktijk niet bewezen.

Alcohol, chocola, oude kaas of gekruid eten zouden triggers zijn, maar dat heeft zich hier in de praktijk niet bewezen. Sterke koffie en energy drinks zouden juist goed zijn. Een blikje Red Bull heeft mij niet geholpen, maar koffie drink ik graag. Bij paddo’s, XTC en marihuana zou ik baat kunnen hebben, maar zover wil ik niet gaan.

Wachten

Met een aandoening waarvan de oorzaak onbekend is en waar weinig aan te doen is, zit er maar een ding op: wachten tot het beter gaat. Het duurt nu al zes weken, dus ik heb het er helemaal mee gehad. Zo’n cluster bepaalt je hele leven. Maar het schijnt niet meer voor te komen als je ouder wordt. Toch nog één voordeel aan ouder worden!

Het schijnt niet meer voor te komen als je ouder wordt. Toch nog één voordeel aan ouder worden!