Andere mensen helpen

Ik weet dat ik niet meer beter word. Aan ALS is niets te doen. Maar, om daar elke dag treurig over te zijn? Nee, zou jammer zijn van de tijd die nog over is.

Ik heb veel hulp nodig. Ik kan mezelf niet meer aankleden en douchen. Lopen gaat moeizaam, een klein stukje met de rollator lukt soms nog net. Ik verplaats mij meestal met een rolstoel. Zelf boodschappen doen? Nee joh. Hartstikke handig om dat online te doen!

Wat ik heel erg zou vinden is als ik niet meer kan eten.

Mensen vragen wel eens waar ik bang voor ben. Ik wil daar niet teveel over nadenken. Ik heb het er ook weinig over met Andre, mijn vriend. Te confronterend.

Lekker eten

We willen niet teveel nadenken over wat komen gaat. Nou vooruit, wat ik heel erg zou vinden is als ik niet meer kan eten. Haha, ik hou van lekker eten en vind het leuk om samen met Andre of vrienden naar een restaurantje te gaan.

Overwinningsgevoel

Ik denk liever na over de leuke en zinvolle dingen die nog wel lukken. Afgelopen maand heb ik weer meegedaan met de Tour du ALS. Samen met een fietsvriend zaten we op een ligtandem. Remmen en sturen lukt niet meer, maar trappen wel.

Hoe tof is het dan om elk jaar toch weer bovenop die berg te komen! Echt een overwinningsgevoel.

We zijn met een heel team en beklimmen gezamenlijk de Mont Ventoux. Dit was mijn zesde keer. Ik train er weinig voor, dat kan ook niet qua conditie. Hoe tof is het dan om elk jaar toch weer bovenop die berg te komen! Echt een overwinningsgevoel.

Actief vrijwilliger

Ik wil me zolang mogelijk actief inzetten en andere mensen helpen. Dat doe ik voor de ALS vereniging, voor Spierziekten Nederland en voor ALS Patients Connected. Voor die laatste beoordelen we onderzoeksaanvragen. Ik ben basisarts en was in opleiding voor huisarts. Op deze manier kan ik toch nog mijn medische kennis delen.

Ik zou wel meer willen doen, maar dat is in de praktijk lastig. Bij de bibliotheek zochten ze vrijwilligers om te assisteren bij de telefonische hulplijn. Ze hadden geen headsets en omdat ik de telefoon niet vast kan houden, ging het niet door. Dat neem ik de bibliotheek niet kwalijk hoor. Zij kunnen ook niet zomaar een investering doen. Jammer is het natuurlijk wel.

Verwondering

Binnenkort komen er op alle deuren, op de gangdeur en in de lift (Marieke woont in een appartement – red.) speciale deuropeners. Als die dingen er zijn kan ik zelfstandig naar beneden en naar buiten. Dat lijkt me heerlijk. Gewoon even met de rolstoel door het park, of door de wijk rijden.Ik kan mij trouwens verwonderen over de kracht van een gezond lichaam.

Ik kan mij trouwens verwonderen over de kracht van een gezond lichaam.

Laatst zag ik iemand met boodschappen een trap oplopen. Dan denk ik, wauw, zo’n lichaam doet dat gewoon. Dat is toch eigenlijk heel bijzonder. Nee, als ik niet ziek was, zou ik daar waarschijnlijk geen seconde bij stilstaan.

Uitslag ALS

De uitslag ALS kwam na een reeks onderzoeken die ik kreeg omdat ik merkte dat de kracht uit mijn linkerduim verdween. Dat was tijdens een duikexcursie in Tanzania. Natuurlijk heb ik gejankt. Dagenlang zelfs. We hadden net de sleutel van ons appartement gekregen. Dan moet je wel even schakelen en je instellen op een ander leven.

In het begin was ik wel bang dat Andre misschien bij me weg zou gaan. Nee, die angst is er niet meer. Het blijft natuurlijk wel een ongewone situatie. Wie zijn vriend helpt zijn vriendin nou met naar de wc gaan?

Stel niet uit

Mag ik nog een tip geven? Probeer niet uit te stellen en doe de dingen die je nog heel graag wilt doen. Laat je daarbij niet beperken door praktische bezwaren. Andre en ik zijn nog naar Peru geweest en we hebben, met rolstoel, een roadtrip door Zuid-Afrika gemaakt.

Het leven is nog te mooi om stil in mijn stoel te blijven zitten.

We zijn nu aan het onderzoeken of we nog naar Florida kunnen. Als dat niet meer lukt, dan willen we vaker citytrips gaan maken. Het leven is nog te mooi om stil in mijn stoel te blijven zitten.