Ziek? Hoezo ziek?

Vrijdagochtend. Vlak voor kerst 2007. Ik word wakker en zie het lampje van de rookmelder boven mijn hoofd. Niet één lampje, maar twee. Ik knipper met mijn ogen. Het zal wel, het is donker en draai me nog eens om. Een uurtje later schijnt het lampje nog steeds in tweevoud. Nu het licht is, blijkt dat niet alleen het lampje, maar álles dubbel in beeld verschijnt.

Het zal wel, het is donker en draai me nog eens om.

Ik begin me zorgen te maken en bel de huisarts, bezoek de opticien en breng een bezoek aan de oogkliniek. Een spiertje dat niet meewerkt, is de conclusie. Dus ik train mijn oogspieren en langzaam maar zeker wordt mijn beeld weer één geheel. Probleem opgelost. Klaar. Dacht ik…

Stress?

Maart 2012. Ik heb een nare tijd achter de rug. Mijn vriend heeft een hartinfarct gehad en als zelfstandig ondernemer heb ik de zorg voor hem gecombineerd met hard werken en slecht slapen. Stress, is dan ook de eerste reactie als ik met vreemde klachten naar de huisarts stap. Moe ben ik zeker, maar gestresst?

Mijn spijkerbroek voelt op mijn bovenbenen alsof ik zojuist door de regen heb gefietst.

Vooral mijn gevoel is in de war. Ik lijk op kussentjes te lopen, maar er zit niets in mijn schoenen en mijn spijkerbroek voelt op mijn bovenbenen alsof ik zojuist door de regen heb gefietst. En op mijn rug zit een plek waar ik juist helemaal niets voel. Het is allemaal niet dramatisch, maar wel heel raar.

Diagnose

Een tijd van onderzoeken en onzekerheid volgt, maar op 1 mei is het duidelijk: multiple sclerose. De neuroloog is verbaasd en zelfs ontdaan. En ik, ik wist het eigenlijk al.

Een verwarrende periode breekt aan. MS is een ziekte die een hoop nare klachten kan geven en kan leiden tot invaliditeit. Ik word niet vrolijk van de boeken die ik lees, de websites die ik raadpleeg en de internetfora die ik bezoek.

Vage toekomst

Hoe ziet de toekomst er voor me uit? Is het slim om een oud huis met een steile trap te kopen? Moeten we een ander baasje zoeken voor onze jonge hond? Het zijn vragen waar niemand een antwoord op heeft.

Niemand heeft een glazen bol.

De arts is vriendelijk, nuchter en deskundig. De MS-verpleegkundige is lief, zorgzaam en behulpzaam. Familie en vrienden zijn geschrokken, meelevend en bezorgd. Maar niemand heeft een glazen bol. De toekomst is vaag geworden.

Zwaard van Damocles?

Inmiddels zijn we vier jaar verder. Als ik vandaag voor het eerst bij de neuroloog zou binnenwandelen, zou het beeld van de mri-scan hem waarschijnlijk opnieuw verbazen. Aan mij zie je immers niets. Sterker nog, ik voel ook helemaal niets. Mijn rare klachten zijn verdwenen en er zijn geen nieuwe bijgekomen. Ik werk. Ik sport. Ik reis. Ik voel me goed.

Aan mij zie je immers niets. Sterker nog, ik voel ook helemaal niets.

De schrik van toen is inmiddels verflauwd. Maar de MS is er nog steeds. Ik ben me ervan bewust dat het in de toekomst niet zo goed zal blijven gaan als in de afgelopen acht jaar. Het zou me niets verbazen als mijn volgende mri-scan twee grote alarmbellen in mijn hoofd zou tonen. Of misschien zelfs een zwaard van Damocles?

Dagelijkse dingen

Maar om nou te zeggen dat ik daar veel mee bezig ben? Nee. Er gaan dagen voorbij dat MS niet in mijn gedachten is. Slechts af en toe aangewakkerd door een bericht in de media, een patiënt op de tv of gewoon door iemand die vraagt hoe het met me gaat.

Om na het vier-wekelijkse infuus, door te rijden naar de sportschool en boodschappen te doen.

En natuurlijk, elke vier weken als ik me naar het ziekenhuis begeef voor een medicijn via een infuus. Om vervolgens naar de sportschool te rijden, weer aan het werk te gaan of boodschappen te doen. Mijn leven is op die onderbreking na volkomen normaal. Ik ben ziek, maar ik voel me prima.

Carpe diem

Dat ik morgen het lampje van de rookmelder weer dubbel kan zien, weet ik maar al te goed. Maar daar ga ik me niet druk om maken. Vandaag voel ik me goed. En morgen, daar kan ik toch niets aan veranderen.