We moeten aan de bak!

Sofie Sergeant, promovendus vanuit DSiN (Disability Studies in Nederland): Decennialang hebben we met zijn allen geloofd dat onderzoekers en professionals in de zorg en onderwijs de experts waren.

Wij wisten hoe je mensen met een beperking moest behandelen en wat goed voor ze was. Dat deden we in volle overtuiging. Daarmee hebben we mensen met een beperking ook afhankelijk van ons gemaakt. We hebben te weinig erkend en herkend dat mensen vaak veel meer kunnen/weten dan we denken.

Uitgestippeld leven

Henriëtte Sandvoort, ervaringsdeskundige, trainer en onderzoeker: Precies. Heel lang werd alles voor mij uitgestippeld. Ik kreeg een baan bij een sociale werkplaats en daar moest ik tevreden mee zijn. Maar ik wilde meer.

Ik wilde vooral werken met mijn hoofd. Via het LFB en het project Gewoon Bijzonder kwam ik in contact met Sofie. Zij is bezig met een proefschrift over participatief onderzoek.

Gewoon bijzonder onderzoek

Sofie: Het onderzoek Samen werken, samen leren volgt, coacht en traint tien projecten. En het is onderdeel van Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten. Het is een complex programma over participatief samenwerken.

Sofie: Het doel is dat mensen met een beperking met meer zeggenschap in de onderzoekswereld en in de samenleving kunnen functioneren.

Het ontwikkelt, verspreidt en evalueert kennis over participatief onderzoek. Het doel is dat mensen met een beperking met meer zeggenschap in de onderzoekswereld en in de samenleving kunnen functioneren.

Gelijkwaardig

Henriëtte: We zijn daar zelf een voorbeeld van. Sofie is de promovendus en ik ben de co-onderzoeker. We hebben een verschillende inbreng en werken op gelijkwaardige basis in ons onderzoek.

Sofie: Zeker! Ik geloof in participatief onderzoek. Er is geen sprake van een leraar- leerling-verhouding. Ik leer namelijk evenveel van Henriëtte, als zij van mij. Henriëtte heeft een ongelooflijk goed geheugen en, waarschijnlijk omdat zij slecht ziet, een zesde zintuig. Als geen ander voelt zij hoe de sfeer in een groep is en wat de energie van de mensen is.

Spannende zoektocht

Sofie: We coachen en trainen projectleiders en projectleden in het samenwerken met mensen met een beperking. We onderzoeken wat ervaringsdeskundigen en professionals nodig hebben om op gelijkwaardige basis met elkaar te kunnen werken. Henriëtte: Dat is een zoektocht en dat is ook juist wat dit werk zo interessant maakt. We hebben geen idee wat de uitkomsten straks zullen zijn.

Sofie: We onderzoeken wat ervaringsdeskundigen en professionals nodig hebben om op gelijkwaardige basis met elkaar te kunnen werken.

Sofie: Wat we wel weten is dat een bijdrage leveren aan participatief onderzoek geld, tijd, context en een veilige sfeer vraagt. Anders wordt het een mooiweerspelletje voor de buitenwereld. Wat ons betreft is de tijd van excuustruus en pardongaston voorbij. We moeten echt aan de bak.

Volwaardig meedoen

Henriëtte: Ik zou willen dat ervaringsdeskundige een erkend beroep wordt. We hebben elkaar nodig. Tijdens onze trainingen merken we dat mensen met een beperking vrijwel nooit ruimte hebben gekregen om te benoemen en te onderzoeken waar ze wel goed in zijn. Er wordt veel te veel gedacht in beperkingen.

Henriëtte: Het zou helemaal fantastisch zijn als ik in de toekomst gewoon co-onderzoeker ben.

Ik heb geluk, ik mag meedenken en mee-onderzoeken. Het zou helemaal fantastisch zijn als ik in de toekomst gewoon co-onderzoeker ben, zonder het bijvoeglijke naamwoord ervaringsdeskundige. Eentje die wel haar expertise meeneemt, maar dat doet elke co-onderzoeker.

Rock’n roll

Sofie: De trainingen die we geven heten cabriotrainingen. De naam is ontstaan tijdens de voorbereidingen voor een presentatie op een congres. We wilden geen praatje-plaatje, maar iets krachtigs neerzetten.

Sofie: Ik hoop met ons onderzoek te bewerkstelligen dat het vanzelfsprekend kan zijn dat je samenwerkt.

Henriëtte: We bedachten een filmpje met thema’s die belangrijk zijn; Communicatie, van A tot z inclusief, Belonging (je hoort erbij), Rust, elkaars Interesses en vaardigheden ontdekken en Oké, ik mag fouten maken en kwetsbaar zijn. Neem van deze begrippen de eerste letters en je krijgt cabrio. We houden allebei van rock’n roll. En van ‘onderweg zijn’. De cabriotraining met bijbehorend filmpje was een feit. Stoer en anders dan anders.

Sofie: Ik hoop met ons onderzoek te bewerkstelligen dat het vanzelfsprekend kan zijn dat je samenwerkt in een onderzoek. Dat het niet uitmaakt of er een beperking speelt of niet.
Henriëtte: Juist daarom doe ik nu waar ik echt goed in ben. En waar mijn passie ligt. Ik durf verder te gaan dan ik ooit gedacht had. Ik heb zelfs gefilmd.

Henriëtte: Juist daarom doe ik nu waar ik echt goed in ben. En waar mijn passie ligt.