Hoe vertel ik het mijn zoontje?

Mijn pillendoosje is gevuld. Met pillen die ik elke dag slik. Toen mijn zoontje ouder werd, merkte ik dat ik de behoefte voelde om hem hier op den duur meer over te vertellen. Hem uit te leggen waaróm dat zo is.

Sinds mijn twaalfde weet ik dat ik epilepsie heb. Op de middelbare school had ik mijn eerste grote aanval. Een aantal maanden later heb ik er nog één gehad. Daarnaast had ik kleine aanvallen: absences. Dan was ik even weg, staarde ik voor me uit. Na die eerste aanvallen kreeg ik medicatie.

De grote aanvallen zijn sindsdien gelukkig onder controle. De rest van mijn tienertijd ging het eigenlijk vrij goed. Ik heb wel een keer een absence op de scooter gehad. Daardoor durf ik geen scooter meer te rijden. Maar verder had ik weinig last van mijn epilepsie. Ook de jaren erna niet.

Angst

Twee jaar terug kwam mijn zoontje ter wereld. Ik kon daardoor ineens minder rust pakken en merkte dat ik af en toe afwezig was. Daardoor ontstond er bij mij wat angst. Ging het wel echt goed met me? Ik zocht direct contact met mijn neuroloog, maakte het bespreekbaar.

Preventief hebben we op dat moment mijn medicatie verhoogd. Dat gaf me wel wat rust. Maar ik kreeg veel last van bijwerkingen en dus werd mijn medicatie weer verlaagd. Nu gaat het gelukkig goed. Dit heeft me ook weer vertrouwen in mijn lichaam gegeven.

Hulpmiddel

Toch kwam hierdoor wel het besef dat ik nog altijd epilepsie heb. En dat is een proces met ups en downs. Ik vind angst een groot woord, maar merk dat ik op de achtergrond wel altijd met mijn aandoening bezig ben. Niet over mijn grenzen gaan blijft lastig. Dat gaat met vallen en opstaan. Heb ik een nachtdienst gedraaid, moet ik daarna heel goed mijn rust pakken. Anders heb ik hoofdpijn en een ontzettend moe lijf.

Niet over mijn grenzen gaan blijft lastig. Dat gaat met vallen en opstaan.

Dat doet veel met me. En dat moet ook mijn zoontje op den duur weten. Ik zocht dan ook naar een hulpmiddel om hem daar later over te kunnen vertellen. Mijn neuroloog gaf me een boek, maar dat was niet helemaal wat ik zocht. Er waren überhaupt niet zoveel boeken om het goed aan een kind te kunnen uitleggen, besefte ik.

Kinderboeken

Daarom ben ik zelf gaan schrijven. Vanuit mijn kennis en eigen ervaring. Zo is mijn eerste kinderboek voor kinderen van ongeveer vier tot acht jaar tot stand gekomen, over epilepsie. Als voorleesboek, of om als kind zelf te lezen. Met tussendoor mooie tekeningen van een illustratrice.

Ik zocht naar een hulpmiddel om mijn zoontje over mijn epilepsie te kunnen vertellen.

Op dit eerste boek kreeg ik zoveel leuke reacties, dat ik er een reeks van heb gemaakt: Doktertje Mik. Het tweede deel is inmiddels ook af. Dit deel gaat over astma. Elk boek uit de reeks behandelt een andere chronische ziekte.

Er zijn tenslotte nog veel meer chronische aandoeningen die je op het eerste oog misschien niet ziet. Of waar kinderen veel vragen over hebben. Denk bij reuma aan vervorming van de handen, of een spieraandoening. Ook over kanker zou ik graag nog eens iets willen schrijven.

Voldoening

Van het schrijven zelf, maar ook van alle reacties krijg ik veel energie. Ik heb hiermee een hulpmiddel kunnen creëren voor volwassenen die hun aandoening willen uitleggen aan hun kinderen. Dat is voor hen heel belangrijk. Het is fijn om te horen dat mijn boeken echt als hulp worden ervaren. Dat is mijn drijfveer geworden.

Ik kan op deze manier écht iets voor ze betekenen en tegelijkertijd bijdragen aan de bekendheid van een ziekte. Vaak wordt bij epilepsie gedacht aan de grote schokken. Veel mensen kennen de kleinere aanvallen niet. Het boek zorgt hopelijk voor een stuk bewustwording.

Het is fijn om te horen dat mijn boeken echt als hulp worden ervaren.

En kinderen vinden het hierdoor misschien net iets minder eng. Een epileptische aanval kan tenslotte eng klinken. Daarom heb ik geprobeerd om het op een vrolijke, luchtige manier te brengen. Zodat ze uiteindelijk hopelijk meer begrijpen.

Onderzoek

De opbrengst van de boeken gaat deels naar onderzoek. In het geval van mijn eerste boeken naar EpilepsieNL en het Longfonds. Op den duur kan ik hopelijk grotere bedragen doneren en nóg meer investeren in nieuwe boeken over andere chronische ziekten. Bij mij is het onder controle, maar ik besef dat dat niet voor iedereen geldt. Meer onderzoek kan daar in de toekomst hopelijk verandering in brengen. Ik gun dat namelijk iedereen.