Een samenleving inclusief zorgintensieve kinderen

Vechtend banen we ons een weg door het zorglandschap. Dealen we met een overbelast zorgsysteem. Veranderen we soms van liefdevolle personen met een groot hart, in boze mensen. Laten we ongevraagd heel veel mensen toe in onze wereld. Die regelmatig ook weer afhaken omdat de zorg te complex is. Dat is het gevolg van het hebben van zorgintensieve kinderen. Maar als moeder gaan we voor ons kind door het vuur. Altijd.

Beperking

Shirin: Mijn zoon Kian is een heel vrolijk kind, dat geniet van het leven. Tien jaar en negen maanden geleden raakte ik zwanger van hem. Het was een complete verrassing voor mijn man en mij dat hij veel zorg nodig had. Jaren waren we op zoek naar een diagnose. Vele ziekenhuisopnames later, konden we er op zijn achtste een labeltje op plakken.

Hij heeft het ATR-x syndroom. Dat betekent dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft. Ook kwijlt hij, slaapt hij slecht en heeft hij een prikkelverwerkingsstoornis. Daarnaast is hij slechthorend en heeft hij een oogafwijking. Het syndroom is als het goed is niet progressief. Toch zal hij altijd achterblijven. Zijn beperkingen zullen niet verdwijnen. Wel is hij inmiddels stabieler en lijkt hij zich te ontwikkelen.

Maar als moeder gaan we voor ons kind door het vuur. Altijd.
Saida: Ik ben op latere leeftijd moeder geworden van Nuri. Vanwege mijn achtergrond als zorgprofessional had ik meteen het gevoel dat ik het aan zou kunnen. Nuri werd gezond geboren. Maar na vaccinatie, rond de tien maanden, begon hij anders te reageren. Binnen vier weken begon hij met zijn ogen te draaien en erg met zijn hoofd te schudden. De huisarts zei dat ze dit wel vaker zagen bij kinderen van zijn leeftijd.

Maar er kwam meer bij. Toen hij één jaar was, begon hij te slaan. Ik kreeg heel moeilijk contact met hem. Hij zat in zijn eigen wereld. Er ontstond een onderbuikgevoel. Iets vertelde me dat het niet oké was. Zijn spraak ontwikkelde zich niet en hij sloeg met spullen. Hij bleek uiteindelijk een onverklaarbare ontwikkelingsachterstand en autisme te hebben. Slapen deed hij steeds slechter. En rond de twee jaar begon zijn gedrag echt om te slaan in agressie, zoals bijten. Toen kreeg hij letterlijk de diagnose ‘zwakzinnig’.

Inclusiviteit

Saida: Ik kwam in een wereld terecht waarin ik constant werd weggestuurd. Niemand wist wat er met Nuri aan de hand was. Overal was er onzichtbaarheid. De zorgvraag werd onderschat, ik kreeg geen PGB. Ik belandde zelfs met hem in de crisisopvang. Het was een hele heftige tijd. Ik was aan het overleven, ik kon niet meer. En mijn kind moest toen nog vier worden. Ik heb een hele hoop met hem meegemaakt. Daardoor ben ik heel teleurgesteld geraakt in de kwaliteit van zorg.

Gelukkig is zijn verhaal niet alleen maar zwaar en ingewikkeld. Het is ook een inspiratiebron. Het heeft mij gebracht wat ik nu met Shirin doe. Zo is InContact Bijzonder ontstaan. Zetten we nu onze eigen ervaring en expertise in om ook onze kinderen onderdeel te laten zijn van de samenleving. Met InContact Bijzonder zeggen wij: voor ons is er ook een plek. Ook wij horen erbij. We moeten het samen doen. Samen een inclusieve samenleving creëren.

Ondanks alles groeien onze kinderen en het is mooi om dat met elkaar te kunnen delen.
Shirin: Met InContact Bijzonder bouwen we aan een community van ouders met zorgintensieve kinderen in Utrecht. Dit wordt steeds groter. Heel bijzonder om te zien. Het verhaal van Saida is heel anders dan dat van mij, maar de herkenning zit ‘m in het gevoel dat je als ouder hebt. De pijn, het verdriet. Maar ook de mooie momenten. Die vieren we ook. Als Saida vertelt dat Nuri iets heeft ontdekt, is dat ook voor mij fantastisch. Ondanks alles groeien onze kinderen en het is mooi om dat met elkaar te kunnen delen. Ook helpen we elkaar.

Ouders van zorgintensieve kinderen

Saida: Als ouders van zorgintensieve kinderen heb je aan een half woord genoeg. We voelen ons veilig bij elkaar. Soms heb je gewoon even behoefte aan uithuilen. Dan zitten we nu eenmaal in onze pijn. Ook dat mag er zijn. Door de community kunnen we elkaar steunen. We vertellen elkaar hoe we ons voelen. Delen tips met elkaar. Maar we zijn meer dan dat.

We gaan in gesprek met de gemeente als het gaat om beleid. Doen mee aan projecten, bijvoorbeeld over dagbesteding. We organiseren speeldagen, met activiteiten die voor iedereen toegankelijk zijn. Zodat ouders ook naar buiten durven treden in hun omgeving. Ik denk dat dat de kracht is van de community. Elkaar laten groeien. Alle ouders en zorgintensieve kinderen zichtbaar maken. Ook voor zorgverleners.

Leermomenten

Shirin: We hopen hiermee het verschil maken. Onze community steeds groter te laten worden. Eerder heb ik nooit nagedacht over dit leven, deze wereld. Maar Kian heeft mij heel veel geleerd. Hij heeft mij veranderd. Zodra ik zijn blijheid zie, maakt dat mij ook blij. Ik zie hem en vergeet direct elk klein dingetje waarover ik me eerder druk heb gemaakt. Als hij een leuke dag heeft, maakt dat ook mijn dag. Voor hem is er geen verschil tussen zwart en wit. Hij is hier en gelukkig. En van zijn kwetsbaarheid kan ik een hoop leren. Voor hem doe ik dit.

Mijn zoon houdt mij positief, laat mij doorgaan.
Saida: Mijn kind lijdt. Hij heeft geen goede ervaringen met het leven. Hij heeft moeilijke momenten, maar hij kan ook genieten. Nuri leert mij als mens wel dat ik in het moment moet leven. Hij is puur, echt, zonder oordeel. Als hij een breakdown heeft gehad, komt hij daarna weer tevoorschijn met een grote glimlach. Als iemand hem pijn heeft gedaan, is hij het de volgende dag weer vergeten. Hij vertrouwt continu opnieuw. Daar leer ik van. Mijn zoon houdt mij positief, laat mij doorgaan. En ondanks alles maakt hij ook stappen. Daar focus ik op. Op de lichtpuntjes.