Doorzetten en niet opgeven

Ik woon nu bijna 15 jaar in Utrecht en ik vind het een geweldige stad om in te wonen. 13 jaar geleden werd Kubo geboren, dat was wel eventjes wennen! Maar zoals dat met kinderen krijgen gaat, went dat snel. Onze instelling was: “Alles wat gaat gebeuren, gaat gebeuren, wij zien het wel.”

We kwamen er al gauw achter dat er een gekke medische blik op kinderen met een handicap heerst, dit stelde ons teleur. Voor ons was vanaf het begin duidelijk dat wij geen reden zien om Kubo anders te behandelen dan onze dochter, die twee jaar jonger is. Kubo houdt van sporten en muziek maken in zijn vrije tijd. Hij zit bij een dansgroepje, korfbalt en speelt cello. Hij straalt helemaal als hij dit instrument bespeelt!

Voor ons was vanaf het begin duidelijk dat wij geen reden zien om Kubo anders te behandelen dan onze dochter.

Toen Kubo 1 jaar oud was, ging hij hier in de buurt naar het kinderdagverblijf, en dat ging prima. De zoektocht naar een reguliere basisschool was lastiger. Slechts een beperkt aantal scholen hebben ervaring met downsyndroom binnen het onderwijs. Gelukkig namen een aantal scholen onze vraag serieus en was Kubo welkom. Helaas zit hij sinds september thuis. Wij zijn hard op zoek naar een andere basisschool.

Zijn inzet verdient een medaille

Ons leven met een kind met een handicap is hard werken. Alles wat Kubo kan, is het resultaat van zijn enorme doorzettingsvermogen. Het is jammer dat Kubo’s eigen inzet zo weinig waardering krijgt.

Kubo vindt het naar dat dingen niet vanzelf gaan, maar hij zet door en geeft niet op.

Als Kubo andere kinderen dingen ziet doen die hij ook graag wil, en het lukt hem niet, dan wordt het een uitdaging: hoe ga je daarmee om? Je zou dan boos, ongelukkig of gefrustreerd kunnen raken, of je blijft doorzetten! Kubo vindt het naar dat dingen niet vanzelf gaan, maar hij zet door en geeft niet op. Dat is echt iets waar hij een medaille voor verdient!

Avondvierdaagse

Jarenlang de Avondvierdaagse in Utrecht gelopen. Het eerste jaar heb ik de organisatie gevraagd of Kubo ook een medaille mocht krijgen als hij het niet zou halen, maar ze waren heel strikt. We hadden toen kunnen zeggen: “Dan lopen wij die Vierdaagse niet of gaan wel langs de kant staan kijken”.Maar dat is anders dan uitlopen en een medaille krijgen.

Dus wij dachten: “Ok, dan gaan we hem uitlopen!” Dat is hoe wij in het leven staan. De eerste keer was Kubo nog zo klein dat wij hem een deel van de route konden dragen. De jaren erna heeft hij de avondvierdaagse op zijn eigen manier uitgelopen. Ook al haalt iedereen hem in, hij stopt niet. En als hij achteraan loopt, rent hij het laatste stuk om mensen nog in te halen!

Middenin de maatschappij

Ouders moeten een keuze kunnen hebben tussen speciaal of regulier onderwijs. Die keuze hebben wij op dit moment niet. Alle scholen in Utrecht verwijzen ons door naar speciaal onderwijs. En je kan niet zomaar terug van speciaal naar regulier onderwijs.

Het is erg lastig om een onafhankelijk persoon hiernaar te laten kijken en de uitkomst van waarde te kunnen laten zijn. Wij hebben dit te nemen zoals het is, maar het gaat wel om een kwetsbaar kind. Dat bijna automatisch wordt geacht naar speciaal onderwijs over te stappen.

Wij hebben dit te nemen zoals het is, maar het gaat wel om een kwetsbaar kind.

Wij zijn ervan overtuigd dat een kind met handicap middenin de maatschappij moet kunnen staan, in plaats van achter een beschermd hek. Kubo heeft leren lezen en schrijven. Dat was niet gelukt op speciaal onderwijs. Als lezen te moeilijk blijkt, leren ze kinderen daar met pictogrammen te werken. Het was moeilijk en kostte een jaar inzet. En, Kubo begon te praten toen hij eenmaal kon lezen. Zonder lezen had hij dus nooit gepraat.

We hopen dat de telefoon gaat rinkelen.

We willen graag een goede plek voor Kubo vinden. Wij zien dit als een opdracht die nog niet af is. We hopen dat de telefoon gaat rinkelen, we hebben deze altijd bij de hand, maar het gesprek is nog niet gevoerd.