Wat je kan dat doe je

Esmeralda: Marcel is al heel lang ziek en de afgelopen jaren is het een zoektocht voor ons geweest naar de juiste zorg. We willen onze ervaringen delen. Heel veel mensen weten niet goed wat de ziekte van Lyme inhoudt.

Blijven vechten

Marcel: Ik heb zoveel pijn, maar je ziet het niet. Wat dat betreft kan je beter een been breken. In 1996 kreeg ik de eerste klachten. Ik was beroepsmilitair en heb waarschijnlijk een tekenbeet opgelopen tijdens bivak in de bossen. Nu zijn we 20 jaar verder. In de ochtend ben ik draaierig en voel ik me doodziek. In de loop van de dag gaat het iets beter.

Eerst denk je nog ik neem vakantie en daarna gaat het wel weer, maar het ging niet meer.

In 2014 ben ik gestopt met werken. Ik heb jarenlang op de financiële afdeling gewerkt bij BAM. Mijn geheugen is op een gegeven moment ook achteruit gegaan. Je blijft proberen en je blijft vechten. Eerst denk je nog ik neem vakantie en daarna gaat het wel weer, maar het ging niet meer.

Nu zit ik de hele dag in een stoel of ik lig in bed, maar ik probeer positief te blijven. Ik heb een hoge pijngrens, geef nooit op en ga altijd door.

Tegen een muur aan

Esmeralda: We hebben de afgelopen jaren heel veel artsen bezocht en kregen verschillende diagnoses, zoals fibromyalgie, ziekte van Hashimoto en een hernia. Ondanks dat het aantal Lymepatiënten in Nederland jaarlijks toeneemt, loop je in de Nederlandse zorg tegen een muur aan.

We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust.

Uiteindelijk heeft een neuroloog (biologische arts) erkend dat Marcel de ziekte van Lyme heeft. Inmiddels is dit chronisch. We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust.

Nu weten we waar we aan toe zijn. We zitten bij een goede arts in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Hij is gespecialiseerd in infectieziekten en kijkt net even een stapje verder dan een gewone arts.

Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen.

Marcel: Naast chronisch Lyme is in januari vastgesteld dat ik de spierziekte Dunne vezel Neuropathie (DVN) heb. Deze spierziekte tast zenuwen aan. Begin april start ik – in de strijd tegen de Lyme – met een kuur waarbij ik een antibiotica-infuus krijg voor mijn hele lichaam.

Hiervoor moet ik een keer per week naar een revalidatiecentrum. Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen. Het is het proberen waard ondanks de onzekerheid of het aan zal slaan.

Blij van kleine dingen

Marcel: Op de momenten dat ik mij goed voel, wil ik ook iets gaan doen en dat moment pakken. Wat je kan dat doe je en daar heb je lol in met elkaar, zoals samen naar de bioscoop.

Ik geniet van de kleinste dingen en dat zijn de mooiste momenten. Als ik mijn kinderen kan ophalen van school of naar de winkel kan, dan ben ik al blij.

Onze zoon moet zaterdag voetballen.
Het is echt even hun moment samen.

Esmeralda: Onze zoon moet zaterdag voetballen. Ik breng ze met de auto en Marcel kan er dan een uurtje bij zijn. We zoeken daar een weg in. Het is echt even hun moment samen.

Marcel: Of mijn vrienden halen me op om naar een wedstrijd van Sparta te gaan. Ik luister heel veel muziek. Af en toe hebben we een muziekquiz met vijf vrienden bij ons thuis. Daar haal ik mijn kracht uit.

Lopen voor Lyme

Esmeralda: We doen met een team mee aan ‘Lopen voor Lyme’ op 9 april. We willen ons verhaal vertellen om de naamsbekendheid rondom de ziekte van Lyme te vergroten.

Marcel: De verhalen van de deelnemende teams zijn heel herkenbaar. Ik heb heel veel steun aan het forum over deze loop op Facebook. Eigenlijk is het een soort praatgroep maar dan online. Ik haal daar mijn kracht uit en dan besef je ook weer dat je niet alleen staat.