hoiUtrecht logo mobile
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
  • Verhalenbundel
  • Exposities
  • Publicaties
  • Deel je verhaal
  • Samenwerken
  • Steun
  • Inschrijven nieuwsbrief
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Wat je kan dat doe je

Esmeralda: Marcel is al heel lang ziek en de afgelopen jaren is het een zoektocht voor ons geweest naar de juiste zorg. We willen onze ervaringen delen. Heel veel mensen weten niet goed wat de ziekte van Lyme inhoudt.

Blijven vechten

Marcel: Ik heb zoveel pijn, maar je ziet het niet. Wat dat betreft kan je beter een been breken. In 1996 kreeg ik de eerste klachten. Ik was beroepsmilitair en heb waarschijnlijk een tekenbeet opgelopen tijdens bivak in de bossen. Nu zijn we 20 jaar verder. In de ochtend ben ik draaierig en voel ik me doodziek. In de loop van de dag gaat het iets beter.

Eerst denk je nog ik neem vakantie en daarna gaat het wel weer, maar het ging niet meer.

In 2014 ben ik gestopt met werken. Ik heb jarenlang op de financiële afdeling gewerkt bij BAM. Mijn geheugen is op een gegeven moment ook achteruit gegaan. Je blijft proberen en je blijft vechten. Eerst denk je nog ik neem vakantie en daarna gaat het wel weer, maar het ging niet meer.

Nu zit ik de hele dag in een stoel of ik lig in bed, maar ik probeer positief te blijven. Ik heb een hoge pijngrens, geef nooit op en ga altijd door.

Tegen een muur aan

Esmeralda: We hebben de afgelopen jaren heel veel artsen bezocht en kregen verschillende diagnoses, zoals fibromyalgie, ziekte van Hashimoto en een hernia. Ondanks dat het aantal Lymepatiënten in Nederland jaarlijks toeneemt, loop je in de Nederlandse zorg tegen een muur aan.

We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust.

Uiteindelijk heeft een neuroloog (biologische arts) erkend dat Marcel de ziekte van Lyme heeft. Inmiddels is dit chronisch. We hebben een diagnose en dat geeft een stukje rust.

Nu weten we waar we aan toe zijn. We zitten bij een goede arts in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Hij is gespecialiseerd in infectieziekten en kijkt net even een stapje verder dan een gewone arts.

Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen.

Marcel: Naast chronisch Lyme is in januari vastgesteld dat ik de spierziekte Dunne vezel Neuropathie (DVN) heb. Deze spierziekte tast zenuwen aan. Begin april start ik – in de strijd tegen de Lyme – met een kuur waarbij ik een antibiotica-infuus krijg voor mijn hele lichaam.

Hiervoor moet ik een keer per week naar een revalidatiecentrum. Doel is om te zorgen dat mijn situatie stabiel blijft en wie weet ga ik me er beter van voelen. Het is het proberen waard ondanks de onzekerheid of het aan zal slaan.

Blij van kleine dingen

Marcel: Op de momenten dat ik mij goed voel, wil ik ook iets gaan doen en dat moment pakken. Wat je kan dat doe je en daar heb je lol in met elkaar, zoals samen naar de bioscoop.

Ik geniet van de kleinste dingen en dat zijn de mooiste momenten. Als ik mijn kinderen kan ophalen van school of naar de winkel kan, dan ben ik al blij.

Onze zoon moet zaterdag voetballen.
Het is echt even hun moment samen.

Esmeralda: Onze zoon moet zaterdag voetballen. Ik breng ze met de auto en Marcel kan er dan een uurtje bij zijn. We zoeken daar een weg in. Het is echt even hun moment samen.

Marcel: Of mijn vrienden halen me op om naar een wedstrijd van Sparta te gaan. Ik luister heel veel muziek. Af en toe hebben we een muziekquiz met vijf vrienden bij ons thuis. Daar haal ik mijn kracht uit.

Lopen voor Lyme

Esmeralda: We doen met een team mee aan ‘Lopen voor Lyme’ op 9 april. We willen ons verhaal vertellen om de naamsbekendheid rondom de ziekte van Lyme te vergroten.

Marcel: De verhalen van de deelnemende teams zijn heel herkenbaar. Ik heb heel veel steun aan het forum over deze loop op Facebook. Eigenlijk is het een soort praatgroep maar dan online. Ik haal daar mijn kracht uit en dan besef je ook weer dat je niet alleen staat.

Volgende
Vorige
Deel
24

Marcel luistert naar muziek
Foto door Jeanine van Maris


Tip van Marcel
  • Blijf inzien wat je wel kan en geniet daarvan
Over Marcel en Esmeralda
Wil je meer weten of in contact komen met Marcel en Esmeralda? Klik dan op de linkjes:

Marcel is getrouwd met Esmeralda en zij hebben twee kinderen van 4 en 8 jaar. Marcel heeft chronisch Lyme en de spierziekte DVN (Dunne vezel Neuropathie).

Het evenement Lopen voor Lyme vindt plaats op 9 april bij het Henschotermeer. Je kan nog doneren voor het team van Marcel. Je steunt de vele onderzoeken en behandelingen voor deze ziekte die vaak niet worden vergoed.

Marcel vindt steun bij lotgenoten op het Facebook forum van de loop.

Esmeralda kreeg een burn-out van de (mantel)zorg voor Marcel. Haar verhaal Luister naar je lichaam is eerder verschenen op hoiUtrecht.

Wat is jouw verhaal?

Deel je ervaringen en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Elke Utrechter mag zijn verhaal delen.

Zelf schrijven
Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen.
Ik schrijf mijn eigen verhaal
Interview
Ga (online) in gesprek met een schrijver. Jij vertelt, wij schrijven.
Ik meld me aan voor een interview

Over hoiUtrecht

hoiUtrecht is een podium bestaande uit een bundel, verhalenexposities en herpublicaties.

Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording en zijn voor iedereen.

Opdat er ruimte voor participatie in een inclusieve samenleving ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.

Meer info

  • Initiatief & inspiratie
  • Voor iedereen
  • De kracht van
  • Feiten & cijfers
  • Stichting hoi
  • hoiTeam

Deel je verhaal

  • Aanmelden voor een interview
  • Zelf je verhaal schrijven

Samenwerken

  • Verhalen maken
  • Verhalen publiceren
  • Verhalen exposeren
  • Steun hoiUtrecht

Onze partners

  • Verhalenpartners
  • Mediapartners
  • Financiële partners
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages

Meer zoekresultaten

Nieuws

  • Nieuwsoverzicht

Schrijf je in voor de nieuwsbrief:

Controleer je mailbox (of spamfolder) om je inschrijving te bevestigen. Voorkom dat de nieuwsbrief in je spamfolder belandt, voeg nieuwsbrief@hoiutrecht.nl toe aan je contacten.

Stichting hoi is een ANBI stichting
© 2020 Alle rechten voorbehouden aan hoiUtrecht en haar hoofdpersonen. hoiUtrecht maakt gebruik van cookies om bezoekersaantallen anoniem bij te houden. Voor meer info zie ons privacybeleid.