Verhaal Buitenspelen in Zeldzaam

Het ingestuurde verhaal Buitenspelen van Carla is gepubliceerd in de november editie van Zeldzaam. De nieuwsbrief verschijnt in magazine vorm en is een uitgave van VGnetwerken. hoiUtrecht publiceerde dit verhaal begin oktober op de website.

Zeldzaam verschijnt drie keer per jaar. Bij VGnetwerken zijn ruim 1.000 families aangesloten, verspreid over heel Nederland. Zij ontvangen het magazine thuis in de bus. De digitale versie verschijnt doorgaans een paar maanden later op de website van VGnetwerken.

Over VGnetwerken

De landelijke stichting VGnetwerken verbindt ouders van kinderen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke en/of motorische beperking. Het gaat om bestaande zeldzame aandoeningen zoals: CHARGE, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie of Wolf-Hirschhornn. En om zeer zeldzame, zonder specifieke naam en de nieuw ontdekte genetische aandoeningen.

Dol op buitenspelen

De zevenjarige dochter van Carla heeft het Kleefstra syndroom en ondanks haar beperkingen is zij dol op buitenspelen. Zodra het kan zijn moeder en dochter te vinden in een van de vele speeltuinen in Leidsche Rijn. Carla is naast haar werk in het St. Antonius ziekenhuis onder andere actief als vrijwilliger in het bestuur van VGnetwerken.

Herpublicatie

Het is niet de eerste keer dat een verhaal van hoiUtrecht in een ander medium verschijnt. In het herfstnummer van Eigen LR Magazine verschenen al de verhalen van onze hoofdpersonen Nico, Klaske, Marjanne en Ellis.

Mocht jij, je blad, krant of magazine geïnteresseerd zijn in herpublicatie van een verhaal van hoiUtrecht, neem dan contact met ons op voor de mogelijkheden.